Bruggenbouwers gezocht

“Van harte welkom in ons prachtige Dominicanenklooster op deze midzomerdag 2014. Inmiddels traditie geworden, vieren we het begin van de zomer in de veelkleurigheid die past bij dit seizoen. In ons klooster ontvangen we regelmatig gasten voor wie zorgen voor elkaar en zorgen voor jezelf een belangrijk thema is in hun leven. Mensen die in de zorg werkzaam zijn, mantelzorgers, vrijwilligers en mensen die zorg hebben voor een duurzame aarde. Mensen die zorgen hebben en de tijd en de rust nodig hebben om te zoeken naar zinvolle oplossingen.” Dit is de inleiding van het programma “Zorgzaam” van de midzomerdag op zaterdag 21 juni 2014 bij het Dominicanenklooster in Huissen. En mooie dag met workshops, zang en – voor wie dat wil – ook gebed. De dag wordt afgesloten met de voorstelling “Goed Bedoeld” van theatergroep Nieuw Leiden. Na de voorstelling is er een afsluitend nagesprek met een terugblik op de voorstelling en op de dag.

Natasha Schulte van Nieuw Leiden benaderde me met de vraag of ik bij de voorstelling en de terugblik aanwezig kan zijn. In haar berichtje schreef ze: “Hallo Marjo, in het kader van mijn voorstelling Goed Bedoeld zou ik graag kennis met je willen maken. De voorstelling gaat namelijk over medelijden en compassie. En dat blijkt erg herkenbaar te zijn voor mantelzorgers.” Mijn reactie: “Hallo Natasha, ik schiet in een allergie-stand bij de woorden medelijden en compassie. Mantelzorgers zijn niet zielig en willen zo ook niet gezien worden. We worden te veel en te vaak als slachtoffer gezien. Natuurlijk zijn er mensen die het zwaar hebben of die hun slachtofferrol koesteren, maar dat helpt je niet.” Na deze eerste kennismaking belden we samen en Natasha legde uit dat het juist de bedoeling van het stuk is om te laten zien dat medelijden niet werkt. Ze overtuigde me en zo kwam het dat ik die zaterdag, samen met een lieve vriendin, in Huissen aanwezig was en we een prachtige voorstelling zagen. Ontroerend en intens hoe de liefde voor elkaar en relaties met je naasten bloot komen te liggen, wanneer in een familie een (intensieve) zorgrelatie ontstaat.

De voorstelling verwoordt het verhaal van een gehandicapte jonge vrouw, haar vader die met alle goede bedoelingen haar lijden wil verzachten en een jongeman die verliefd wordt op de jonge vrouw en verstrikt raakt in zijn eigen goede bedoelingen, ook naar de vader toe. De jonge vrouw is op haar beurt weer bijzonder zorgzaam naar haar vader toe. Artsen komen langs en balanceren tussen de zorg voor de patiënt, het zorgsysteem en zichzelf. Kortom alles en iedereen goed bedoeld. In een zorgsituatie liggen familieverbanden en –relaties onder een vergrootglas, dat werd in de 1,5 uur durende voorstelling weer helemaal helder.

De vader in de voorstelling ontroert me. Het is aandoenlijk om te zien hoe hij voor zijn dochter wil zorgen. Gelijk wordt duidelijk dat hijzelf meer moeite met het handicap van zijn dochter heeft dan zijzelf. Ik dwaal af naar thuis: Mon ervaart zelf nog dagelijks frustraties wanneer hij zich met zijn beperkingen geconfronteerd voelt. Hij trapt zelf regelmatig op de rem, onderneemt dan niet, omdat hij geen frustraties meer wil. Ik denk dat ik op een andere plek ben in mijn eigen acceptatieproces, dat is ook logisch: ik heb andere onmacht-dingen dan hij en bekijk het leven meer vanuit: het-is-zoals-het-is en probeer vervolgens hier mee om te gaan. Mon staat wat langer stil bij datgene wat niet meer kan. Dat is niet erg, zolang we dit maar beseffen en respecteren bij elkaar.

Op het toneel zit een dochter, die haar vader troost en tegemoet komt in wat hij zo graag voor haar wil. Ik zie Mon weer: We hebben beiden geleerd dat hulp vragen belangrijk is. Hij leerde te vragen en ik leerde te wachten op zijn vraag. Zo vul ik het niet voor hem in, want soms wil hij het gewoon zelf proberen en neem ik hem dat dan niet af. In zijn hevige pijnmomenten kan ik nog wel vragen hoe ik kan helpen, maar dat zegt hij: “Niet, ik weet dat je het goed bedoeld. Laat me maar even.”

Twee witte jassen op het toneel. Ze steken hun neus in blauwe mappen en hun ogen zijn overal op gericht, behalve op de vrouw in de rolstoel. Ik zie enorme schijnbewegingen en draaikontengedrag. Allemaal goed bedoeld, angstig om te kwetsen. Misschien ook angst om gekwetst te raken…? Ik snap de overdrevenheid van het spel. In onze praktijk gaat het gelukkig anders: zorgverleners, die bij ons thuis komen, begrijpen ons en deze zorg is helemaal super. Maar daar waar de hulpverlening vanuit een instituut of vanachter een bureau ons dossier bekijkt, is de hulp vaak niet passend, belastend zelfs.

De hele voorstelling werd gedragen door slechts 3 acteurs in 5 rollen. Vorig jaar inventariseerde ik hoeveel hulpverleners na het ongeval van Mon in ons leven kwamen. In die 5 jaar waren dat er ruim 40! Ik dacht aan dit aantal tijdens de voorstelling en realiseerde me dat de gemeente daar vanaf 2015 ook nog bij komt. Ik probeerde me een beeld te geven van de rol die de gemeente kan nemen in zo’n zorgsituatie als op het toneel. Ik zie het niet gelijk. Deze mensen hebben een soort mediator of een bruggenbouwer nodig, die hen helpt hun perspectieven met elkaar te delen….ik betwijfel of deze taak in nieuwe wet is vastgelegd.

Het is een prachtige voorstelling, zo treffend verwoord en gespeeld. De toeschouwers kregen een goed beeld van de gehele situatie en het inzicht uit de zaal werd na afloop enthousiast gedeeld. Een bloemlezing van de reacties: “Die vader doet het helemaal verkeerd, tegelijkertijd is het ontroerend en aandoenlijk hoe hij voor zijn dochter wil zorgen.” En “Wie heeft hier het handicap niet geaccepteerd, de dochter zelf of de vader misschien?”

“Waarom blijkt het toch altijd weer zo moeilijk om een patiënt als mens te zien? Is het omdat het je confronteert met je eigen machteloosheid?” “Toen mijn vader ernstig ziek was, kwam er een arts met het glas rode wijn waarvoor mijn vader had gevraagd. Dat was zo mooi, dat was een brug in vertrouwen en kwetsbaarheid bij beiden. Mijn vader is overleden nu, maar nog steeds denk ik vaak aan dit gebaar van die arts, die daarmee ook zijn menselijkheid liet zien.”

“Je ziet heel goed hoe moeilijk het is voor je eigen perspectief te delen met anderen en ook zie je het perspectief van anderen niet als vanzelf.” Deze opmerking raakte me, want wie helpt de patiënt, mantelzorger en zorgverlener hun invalshoeken en inzichten met elkaar te delen?  Zodat zij niet verder verstrikt raken in gevoelens van valse hoop, onmacht en overbelasting. Ik besef hoe moeilijk het is wanneer je zelf betrokken bent in de zorgsituatie. Je hebt dan waarschijnlijk objectieve blikken, friskijkers, stuurlui-aan-wal of mediators nodig. In mijn eigen situatie was dat de psychologische hulp tijdens mijn burn-out. Zij was een van de mensen die me hielp tussen alle gevoelens van onmacht mijn kracht en balans te vinden. Maar niet iedereen heeft zulke hulp (of een burn-out).

“Zijn we niet allemaal amateurs wanneer ons dit soort dingen overkomt, wanneer we opeens voor iemand intensief moeten zorgen?” Deze vraag stelde mij een man op de eerste rij. “En heeft u tips voor ons?” In zorgen voor elkaar zijn we allemaal amateurs. We doen het zelden goed, als we dat erkennen zijn we al een heel eind. En concrete tips? Die zijn voor iedereen verschillend, iedere zorgsituatie is verschillend, maar de belangrijkste dingen die ik heb geleerd zijn: “Zorg vooral goed voor jezelf, als mantelzorger maar ook als professional, want dan pas kun je goed voor een ander zorgen. En goedzorgenvoorjezelf is meer dan ontspanning of afleiding, het is vooral die dingen doen die energie geven. Mijn 2^e tip: Doe het niet alleen, probeer gelijk vanaf het begin andere familieleden of vrienden bij de zorg te betrekken. Het wordt al snel vanzelfsprekend dat je het alleen doet en daarmee steeds lastiger om hulp te vragen en te vinden.

Na afloop sprak ik met Martina Heinrichs, een van de drijvende krachten achter de activiteiten van het Dominicanenklooster. Martina vertelt over Bezieling, Bezinning en Beweging, de 3 thema’s van het klooster. In het komende najaar willen ze graag een specifiek programma voor mantelzorgers bieden, we praten over een samenwerking met de sprekende mantelzorgers (www.sprekendemantelzorgers.nl) voor de invulling van die dag. Een dag waar het gaat over ontspanning, maar vooral ook over ontwikkeling, ontplooiing en persoonlijke groei. Een mooi initiatief, ik kijk uit naar de samenwerking met Martina en haar collega’s.

Op weg naar huis overdenk ik de mooie avond en realiseer me opnieuw dat het accepteren van een ander zoals hij of zij is, de enig juiste eerste stap in het grotere geheel is.

27 juni 2014