Deltaplan Mantelzorg: luisteren, erkennen, waarderen!

Een uitnodiging aan Annemarie Jorritsma….

Twitter is de laatste tijd mijn belangrijkste contact met de buitenwereld. Mijn man heeft al enige maanden veel last van (bijwerkingen bij) steeds nieuwe medicijnaanpassingen. Tel daarbij zijn partiële dwarslaesie, zijn neuropathie en chronische vermoeidheid, dan beseft iedereen dat hij veel hulp nodig heeft en ik veel thuis, heel veel thuis bij hem ben. En dan is vooral Twitter mijn linking-pin met de maatschappij.

“Jammer dat mensen geen problemen kunnen ruilen. Iedereen weet namelijk altijd beter hoe hij die van een ander moet oplossen.”

Een tweet (twitterbericht) begin deze week, naast heel veel tweets over de bezuinigingen in de zorg, over het veranderen van de verzorgingsstaat, over decentralisatie van de zorg naar gemeenten, over brieven van de Staatssecretaris WVS met hetgeen hij verwacht van gemeenten en de zorg- en welzijnssector bij het ondersteunen van mantelzorg en vervolgens een reactie van Annemarie Jorritsma en de Vereniging van Nederlandse Gemeenten (VNG) die een Deltaplan Mantelzorgondersteuning willen opstellen.

Tja, die bewuste tweet: hoe toepasselijk is dit, ook in mijn leven. Al die goedbedoelde, ongevraagde adviezen sinds het ongeval van mijn man eind 2008. En het bleef niet bij adviezen. Oplossingen die professionals aandroegen, omdat ze hadden nagedacht over wat goed voor ons kon zijn. Natuurlijk gebaseerd op hun kennis en ervaring maar zonder ons te vragen. Dan kost het heel veel moeite om te zeggen dat we het voorgestelde niet willen of niet past. En vaak weet je dan eigenlijk niet gelijk te zeggen wat je dan wel wil. Ik denk dat het juist daarom veel professioneler is om ons te helpen zelf te ontdekken wat goed bij ons kan passen. Stel vragen, luister en zet ons aan het denken en laat ons zelf de oplossingen die bij ons passen aandragen. En dit gaat zeker op voor mantelzorg-ondersteuning. Te vaak zie ik dat mantelzorgers zo de regie wordt ontnomen. Dit is wellicht goed bedoeld, maar werkt uiteindelijk averechts.

OPLOSSINGEN VAN EEN ANDER

Wanneer een ander mij oplossingen aandraagt, zijn het vaak de keuzes die de ander zou maken, die eerder bij die ander passen en minder goed bij mij. Soms, heel soms, zit er een bruikbaar advies bij. Maar in de meeste gevallen is dat niet zo. Bovendien stimuleer je mijn afhankelijkheid en mijn leunen-op-de-ander groeit. Ik hoef alleen maar te luisteren naar alle voorstellen en kritiek te uiten. Ik leun achterover, want zelf naar oplossingen zoeken hoeft immers niet meer. Mijn claimgedrag neemt ook toe. En wil de overheid daar niet van af? De overheid wil immers dat we zelfstandiger en zelfredzamer zijn Dat is mooi, want – volgens mij – wil iedere burger dat zelf ook.

De huidige mantelzorgondersteuning vanuit de WMO richt zich sterk op een beperkt deel van de mantelzorgers: de oudere mantelzorger. Bovendien bestaat deze ondersteuning nu vaak uit kleine attenties en ontspanningsmiddagen (er dus heel even tussenuitzijn) en sluit te weinig aan op wat mantelzorgers echt nodig hebben om hun zorg te blijven doen. Mantelzorgers willen vooral gefaciliteerd worden om sterk te blijven. Ondersteuning staat in de Dikke Van Dale omschreven als: iets (onder)steunen, zodat het niet kan vallen, helpen; bijstaan. Bij het woord faciliteren staat in het woordenboek: “het bestaan of verblijf vergemakkelijken. Een verplichting lichter maken.” Faciliteren benadert voor mij daarom veel meer de echte behoefte van mantelzorgers. Ik wil hier niet de discussie over de juiste woordkeuze houden, maar mij vooral richten op de juiste faciliteiten die gemeenten in de ondersteuning van mantelzorgers kunnen of zelfs moeten kiezen.

BEHOEFTE VAN MANTELZORGERS

Als mantelzorger heb ik behoefte aan een luisterend oor: van een overheid die daarmee laat zien dat ze me begrijpt. Ik heb behoefte aan erkenning: alle zorg- en welzijnsprofessionals die hetgeen ik doe, kan en weet erkennen, zodat mijn rol van verzorger serieus genomen wordt en ik een gelijkwaardige gesprekspartner kan zijn in de zorg voor mijn naaste. Ik heb behoefte aan waardering door de hele Nederlandse samenleving, dat mijn sociale omgeving mij waardeert om wie ik ben en wat ik doe. Dat ik niet zielig ben. Want zorgen voor een ander kan ook fijn zijn, kan voldoening geven of mij wijze levenslessen aanreiken. Ik heb behoefte aan waardering door de rijksoverheid, waardering die zichtbaar is o.a. in fiscale en financiële faciliteiten voor mantelzorgers en vereenvoudigde procedures en regelgeving. Ik heb behoefte aan een lokale overheid die met maatwerk aansluit op mijn vragen en wensen. Ik heb behoefte aan werkgevers die de voordelen van mantelzorgvriendelijkwerken zien en mij helpen de balans tussen werk en privé steeds goed te houden.

Onder het Deltaplan Mantelzorg kan alleen de behoefte van de mantelzorgers het enige echte fundament zijn. En het ondersteunen of faciliteren van mantelzorgers hoort gebaseerd te zijn op: Luisteren, Erkennen en Waarderen. Laat de regie bij de mantelzorger zelf, zo help je mantelzorgers overeind te blijven, krachtig(er) te zijn.

MAATWERK

Mantelzorgondersteuning is maatwerk: Leer me hoe ik nee kan zeggen; leer me hoe ik om hulp kan vragen; leer mij meer over de ziekte en alles erom heen; leer me wat ik zelf kan doen in de zorg; leer me mijn eigen sociale netwerk te bouwen; leer mij mijn eigen eenzaamheid te beperken enz. En leer me hoe formulieren en procedures werken (of beter vereenvoudig die).

Het beeld dat mantelzorg vooral en voor iedereen zwaar is klopt niet. Ik doe een oproep aan iedereen die met mantelzorgers samenwerkt of ondersteunt: Door uit te gaan van de veronderstelling dat mantelzorg zwaar is, bied je ook faciliteiten aan die gebaseerd zijn op dat zwaarzijn. Te snel vind je dan dat ik slachtoffer ben en gered moet worden. Effect van die benadering is ook: wanneer ik vaker hoor dat ik het zwaar heb, ga ik het ook zwaar vinden. En dat is echt niet altijd en overal zo. Zeker, er zijn beslist mantelzorgers die de zorg als zwaar ervaren. Dat wil ik zeker niet bestrijden. Soms is het heel zwaar, soms omvangrijk, soms ook niet zwaar. Daarom juist is passende ondersteuning noodzakelijk en is maatwerk in de ondersteuning essentieel.

Het lijkt daarmee inderdaad tijd voor een Deltaplan Mantelzorg. Maar volgens mij hoort daar een brede maatschappelijke insteek bij en beperkt zich dit hopelijk niet tot keuzes en inzichten van lokale overheden. En ik ga daarover graag in dialoog met Annemarie Jorritsma.

28 juli 2013