Doe je voorzichtig?

“Doe je voorzichtig? Kijk je goed uit onderweg?” Mon heeft zojuist zijn ochtendmedicatie gehad, is naar het toilet geweest en ligt nu weer terug in bed. Hij wil nog een paar uurtjes slapen. Het is kwart over zes in de morgen en hij vraagt het vandaag maar 2 keer.

Over een kwartier komt de buurvrouw en rij ik richting Voorburg voor de masterclass ‘Plezierig samenwerken met mantelzorgers’ die ik samen met Cora Postema geef aan hulpverleners van Middin. Mon beseft hoe belangrijk het voor mij is dit te doen. Het is goed-voor-mijzelf-zorgen en geeft me energie. En dat ziet hij ook, steeds meer ook.

Hij vraagt het vandaag maar 2 keer, maar het is wel eens anders geweest. Zoals eind vorig jaar: toen begon het met 2-3 nachten slecht slapen, voorafgaand aan de dag dat ik van huis ging. Veel stress en spanning in zijn lijf. En dat had gelijk weer effect op zijn lichamelijke gesteldheid. Meer spasme en veel pijn, een slechtere motoriek, minder kracht, ontregelde stofwisseling enz. En twintig, dertig, honderd keer: “Kijk je uit? Doe je voorzichtig? Ik vind het maar niks dat je onderweg bent; Ik kan niets zonder jou; Ik ben afhankelijk van je; Als jou iets overkomt, hoe moet dat dan, want dan kan ik niet meer thuis wonen enz. enz.

De vervangende zorg is steeds goed geregeld, met kalenders en briefjes, uitleg vooraf, een gedetailleerd zorg- en mantelzorgplan en het meest belangrijke: Mon vertellen hoe het deze dag gaat. Wie, hoe laat, wanneer, welke hulp hij die dag heeft. Soms regelen we dat vooraf samen, soms regel ik het, het is een beetje afhankelijk van het moment en de situatie. We maken afspraken: ik stuur Mon een sms’je als ik op mijn plek van bestemming ben en voordat ik na afloop weer vertrek, stuur ik hem opnieuw een digitale knuffel.

Vandaag ga ik dus vroeg op weg naar Voorburg. De navigatie in de auto geeft aan: 2 uur en 15 min. Veel buien vandaag, dat betekent vast veel file, dus op tijd van huis. De buurvrouw is er even voor half zeven. Briefje bij de medicatie, ze weet het eigenlijk wel. Zij is vaker onze eerste opvang en goed bekend met mijn man, zijn hulpvragen en in ons huis. We delen samen kort hoe Mon vandaag gesteld is, ze laat straks de hondjes uit en is er voor de rest van de dag bij ons in huis. Een aantal zaken zijn vooraf geregeld, een aantal ook niet. Mon kan gelukkig aangeven wat en hoe hij iets wil. Hij is beperkt door de partiële dwarslaesie, chronische ziektes en ontregeld zenuwstelsel, maar in zijn hoofd werkt alles nog prima. Daar ben ik ontzettend dankbaar voor: ik kan als vanouds mijn zorgen en geluksmomentjes met hem delen, we kunnen onze vertrouwende gesprekken nog steeds hebben samen en op zo’n dag als vandaag kan hij aan anderen goed aangeven welke hulp hij nodig heeft.

Het blijft lastig dat hij me niet goed kan loslaten, maar ik snap het heel goed. Het (niet-willen) afhankelijk-zijn van anderen en de frustraties omdat hij het zelf niet meer kan, lopen door elkaar heen, versterken elkaar ook.

‘Stel dat er iets gebeurd onderweg, hoe kan ik verder zonder jou?’ Het geeft een dubbel gevoel: enerzijds streelt het me, het is mooi dat hij het zegt, maar het kan me ook blokkeren. De drempel om van huis te gaan kan er groter door zijn. Toch ga ik, hoe lastig ik ook vind om na deze vraag de deur  achter me dicht te trekken. Dat lukt steeds beter, ik groei daarin. Ik sta er anders in denk ik: als mij iets overkomt dan vind hij daar wel een oplossing voor. Daar is hij krachtig genoeg voor. Zo zie ik dat tenminste. Mon ziet dat anders: het is een combinatie van zijn aard, zijn normen, waarden en zijn levenslessen: hij heeft graag alles onder controle. Ik begrijp hem helemaal. Bovendien heb ik gemakkelijk praten: ik ben immers niet gehandicapt.

Maar ik ga toch: ik weet dat hij in goede handen is en zo’n dag als vandaag is belangrijk voor me: voor mij is dit goed-voor-mijzelf-zorgen en ik zie het ook als een waardevolle bijdrage die ik aan de samenleving kan leveren. Het geeft me energie om – samen met professionals – het perspectief van mantelzorg naast dat van zorgverleners te houden, ik leer er zelf ook van, ik heb mooie ontmoetingen en geniet van de passie van zorg- en welzijnprofessionals. En ik kan zo anderen helpen te manoeuvreren door alle veranderingen van de verzorgingsstaat.

Ook in Voorburg zitten vandaag gedreven hulpverleners in de zaal, mensen die de toekomstige veranderingen van de verzorgingsstaat helemaal begrijpen, die mee willen bewegen met die veranderingen, maar nog sterk zoeken in het hoe ervan. Hoe doe je dat, je verplaatsen in de leefwereld en belevingswereld van zorgvragers en familie. Ze realiseren zich terdege dat kijken naar wat de familie (nog meer) kan doen aan zorg iets heel anders is dan zich verplaatsen in de leefwereld en belevingswereld van cliënten en omringende familie.

‘Respecteer ik de bestaande familiebanden en –verhoudingen of probeer ik deze te beïnvloeden, omdat ik verwacht dat dit de zorg voor mijn cliënt ten goede komt?’, vroeg vandaag iemand in de zaal. ‘Dit is balanceren en niet altijd eenvoudig, we zullen dit vooral moeten leren,’ concludeerde ze. En ik zie ook vandaag weer hoe belangrijk het is dat ik deel hoe ik samen wil zorgen, hoe Mon en ik de ‘inmenging van de zorg in ons leven’ ervaren en wat we kunnen leren. Mon en ik van professionals en zij van Mon en mij.

Met een mooie bos bloemen en geïnspireerd stap ik na afloop in de auto. Door het slechte weer ben ik 3,5 uur onderweg van Voorburg naar Zuid-Limburg. Voldoende tijd om de dag nog eens door te nemen. Ik krijg energie van zulke bijeenkomsten. Ik kan mijn weg van onmacht naar kracht en balans delen, er wordt naar me geluisterd en ik mag meedenken om anderen bij hun eigen inzichten en oplossingen te brengen. Inzichten en oplossingen die patiënten, familie en professionals verder helpen.

Als ik thuis kom, ligt Mon op de bank te rusten, ik neem de dag door samen met hem en de buurvrouw, begroet de hondjes en zie dat het toetsenbord van zijn PC een beetje raar ligt. Ik vraag ernaar en hoor dat hij alle muziek en luisterboeken van zijn PC op mijn Ipod heeft gezet. Luisterboeken vind ik een top-uitvinding: als ik Mon een paar keer per nacht naar het toilet help, moet wachten en hem weer terug in bed help, dan val ik met een luisterboek op mijn oren weer heel gemakkelijk in slaap. En nu heeft hij de hele dag – speciaal voor mij – mijn IPod in orde gemaakt. Een impressie: 20 luisterboeken in de goede volgorde (incl. de hoofdstukvolgorde) van de digitale bibliotheek op zijn PC naar de IPod is heel, heel veel selecteren, kopiëren en plakken, en dus heel veel muisklikken. Mon is linkszijdig verlamd en zijn rechterhand is beperkt. De shifttoets met links ingedrukt houden en dan met de rechterhand, met de rechtermuiskop tekstdelen selecteren, wat voor ons heel gewoon is, dat kan dus voor hem niet. Als ik thuis ben vraagt hij regelmatig: ‘Wil je even de shift-knop voor mij indrukken?’ Het toetsenbord ligt nu dwars op zijn bureau en tegen de rand aan. Met zijn beperkte rechterhand heeft hij vandaag zijn linkerarm tientallen keren tot op de rand van het bureaublad opgetild, vervolgens met zijn rechterhand de linkerwijsvinger gepakt en deze op de shift-toets gelegd om vervolgens met de rechterhand de muis te bedienen en de tekstdelen te selecteren. 20 luisterboeken met heel veel hoofdstukken betekent heel veel keren tekstdelen met de muis selecteren. Ik bewonder hem voor zijn doorzettingsvermogen en hou van hem omdat hij dit allemaal voor mij doet.

Regelmatig van huis gaan is niet alleen goed voor mijzelf zorgen. Het is voor ons beiden goed. Mon probeert meer zelf, wordt creatiever, vindingrijk ook. Thuis zijn is er voor hem zijn als hij voor hulp vraagt, maar van huis gaan is hem ook de kans bieden om in zelfredzaamzijn te groeien.

28 mei 2014