Verandering
Ik vind het leuk om regelmatig in huis wat te veranderen, zo zette ik bijvoorbeeld onze twee tweezitsbanken anders: na langere tijd de twee banken haaks aan elkaar, nu tegenover elkaar. Al zeg ik het zelf: het ziet er goed uit en met meer zicht op onze tuin zit het prima. Het is ook ruimtelijker zo en Mon heeft veel meer plek om te lopen. Twee vliegen in een klap dus. Dacht ik.
Iedereen die binnen loopt vindt het mooi, leuk, gezellig. Maar Mon hoor ik er niet echt over. Hij is ook niet zo van de veranderingen. Zo af en toe moppert hij wat en zegt dat hij de nieuwe opstelling onhandig vindt. Ik wimpel het weg: ‘Je moet er nog aan wennen’.
Zijn fysiotherapeut herkent wat Mon zegt. ‘Hij is een meubelloper’ zegt hij en hij legt uit hoe Mon bescherming en beschutting zoekt als hij loopt. Grote vrije ruimtes zijn lastig voor hem. Hij meet zijn stabiliteit aan de stoel, tafel of kast waar hij langsloopt. Hij wil houvast als het nodig zou zijn, dat voelt veilig. Ja, dat herken ik: Mon is afgelopen zomer op de badkamer gevallen. Sindsdien is hij onzekerder met lopen en wil nog steeds dat iemand met hem – ook deze kleine stukjes in huis – mee loopt.
NIVEA
Ik realiseer me dat ik er weer ben ingetrapt ben. Ik heb het voor hem ingevuld: ik dacht dat het handiger voor hem was. Niet dus. NIVEA (Niet Invullen Voor Een Ander) heet dat in de zorgsector en thuis merk ik dat het in de kleinste dingen kan zitten.
Dat invullen voor hem, of eigenlijk dat niet invullen voor hem, dat is best essentieel in ons leven. Elke dag opnieuw. Houd ik de deur voor hem open of wacht ik totdat hij het vraagt. Meestal het laatste: Mon vraagt als hij mijn hulp wil en ik, ik vul niet in, maar wacht op die vraag.
De laatste tijd zit ik ook minder in die ‘wachthouding’, ik zit steeds meer in mijn eigen bezigheden. De alertheid dat hij mogelijk, misschien, waarschijnlijk gaat vragen voor hulp is minder bij me. Ik hoor het wel als hij me nodig heeft en dat maakt het leven hier in huis steeds meer gewoon.
Voor hem besluiten
De eerste tijd na het ongeval maakte ik veel keuzes voor hem. Ik regelde niet alleen veel, maar besloot ook veel. Had hij een slechte dag, dan belde ik bijvoorbeeld de afspraak bij de dokter of voor de fysiotherapie af. Het koste me moeite. Niet het bellen, dat was het niet, maar het feit dat ik de keuze voor hem maakte. Ik zag dan wel hoe zwaar zijn dag begon met veel pijn en spasme, maar vroeg bewust niet of ik moest afbellen. Instemmen was op zo’n dagen dan het gemakkelijkste voor hem: ‘Is goed, doe maar’ om vervolgens nog uren te slapen en zo de wereld om zich heen vergeten. Ik wilde dat niet, ik wilde vooral dat hij zelfredzaamheid was, zelf verantwoordelijkheid nam en zelf keuzes maakte. Ik wilde niet voor hem kiezen, niet voor hem invullen wat hij waarschijnlijk wou. Ik vind dat nog steeds zo, maar ik ben er wel losser in geworden. Het is niet meer zo ingewikkeld nu. Het is nu veel meer meedenken en samen kiezen, als een doodgewoon getrouwd stel. Soms vraagt hij of ik wil afbellen, omdat het die dag niet voor hem lukt. Of dan vraag ik hem: ‘Zal ik de thuiszorg voor je afbellen? Dan kun je nog een paar uurtjes slapen en help ik jou straks.’
Ingewikkeld
De ingewikkeldheid ging er vanaf. Dat omslagpunt kwam bij mij na het daadwerkelijk accepteren van dat wat er allemaal gebeurd was. Accepteren is het moeilijkste van alles, maar wel het allerbelangrijkste. Ik ging vanaf toen Mon weer veel meer als mijn echtgenoot, als mijn kameraadje zien. Zo eenvoudig als het nu klinkt was het zeker niet, maar vanaf toen ‘duwde’ ik de zorg en zijn beperkingen terug in een bijrol en ons leven samen weer terug in de hoofdrol. Ik leer te genieten van de kleine dingen in het leven en zie vooral dat wat wel kan. We overleggen nu weer opnieuw en meer, delen onze dilemma’s, hebben zeker onze strijdjes en genieten ’s avonds voor het slapengaan van de mooiste gesprekjes in het donker.
Verstoorde familiebandenn
De laatste dagen lees je veel over verstoorde familiebanden, die door mantelzorg verder verstoord raken. Althans in de media ligt de nadruk op die verdere verstoring. Bij mij was dat eerder omgekeerd. Destijds bij de zorg voor mijn ouders versterkte de band met mijn zussen en ook bij de toenemende zorg van mijn schoonouders verbeterde onze onderlinge relatie. De band met mijn schoonmoeder was vaak ingewikkeld, maar ik leerde haar beter begrijpen in de laatste jaren van haar leven. Ik zag dat ik veel vanuit mijn perspectief benaderde, vanuit mijn generatie dacht, bedacht en aan haar aanreikte. Ik zag mijn (N)IVEA, terwijl zij andere dingen waardevol vond. Ik heb veel geleerd in die periode, ook over mijzelf. Mijn ideeën over hoe en wat aan haar aanreiken, ik deed het. Veel te veel. Het werkte niet. Door haar en haar stijl beter te zien, vulde ik minder in voor haar en groeide ons onderlinge vertrouwen en respect.
In de spreekkamer
Terug naar Mon en mij. Onze relatie veranderde zeer zeker na zijn ongeval in 2008. Naast alle veranderingen in onze vriendenkring, werk en andere sociale dingen gingen Mon en ik samen, maar ook beide afzonderlijk onze eigen weg in verwerking en acceptatie.
We zijn op weg, afhankelijk-zijn vindt hij nog steeds verschrikkelijk. Dat wendt nooit. Door (te) veel voor hem te zorgen, neem je snel over en groeit de afhankelijkheid. Ik merkte ook door voor hem in te vullen dat de afhankelijkheid eerder groeit dan afneemt. Ik ben er steeds ontzettend alert op. In een doktersspreekkamer voert Mon het woord en vul ik aan. Kost het hem te veel energie, dan help ik hem en neem het soms over. En als onze gesprekspartner zich te veel naar mij richt, draai ik subtiel mijn stoel naar Mon, zodat er vooral met hem gepraat wordt. Zijn brein zit niet in een rolstoel, maar soms moet je anderen een beetje helpen om dit ook zo te zien, want ook in spreekkamers wil ik liever geen (N)IVEA.
Ongevraagde hulpaanbod
Invullen voor een ander gaat snel, vaak onbewust en goedbedoeld. Mensen bieden graag hun hulp aan, maar de geboden hulp is vaak gebaseerd op hun inschatting over dat wat je zou kunnen gebruiken. Deze week in het tv-programma ‘Ik zorg voor jou’ werden de ouders van 3 zieke kinderen overstelpt met hulp van familie en vrienden. Mooi is dat, wanneer mensen willen helpen. De vraag wat die ouders wilden kwam niet in beeld, wel alle strijk-, tuin- poets- en kookhulp die familie en vrienden wilden doen. Het beklemde me wat ik zag, ik kreeg een knoop in mijn buik en het maakte me verdrietig ook. Ik voelde opnieuw de druk uit de eerste jaren na het ongeval van Mon. Zo veel aanbod aan concrete hulp uit de omgeving, ook van instanties en professionals, terwijl wij – midden in onze wirwar van acceptatie en verwerking – vooral ruimte wilden om zelf te bepalen wat we wilden en nodig hadden. Het invullen voor een ander kan hardnekkig zijn.
Een doodgewoon getrouwd stel
Ik zet het bankstel terug en denk terug aan de woorden van ‘onze’ fysiotherapeut: ‘Ik heb ook van jullie geleerd. Ik had vanaf het begin allerlei trainingsschema’s en plannen voor hem. Toen ik in de gaten kreeg dat dit voor Mon niet paste, gingen die allemaal aan de kant. Het is immers niet alleen zaak de kracht in zijn spieren te stimuleren, er is zoveel meer waarom dat het voor hem allemaal niet volgens mijn plan lukt. Pijn, spasmen, ontregeld zenuwstelsel, gepieker, acceptatie, maar ook jullie twee samen.’ Dan deelt hij hoe ‘onze’ professionals Mon en mij zien: Als een team! ‘Jullie laten ons zien dat het vooral draait om aan jullie ruimte te geven. Aan Mon, aan jullie beiden en hoe jullie het willen in het leven.’ Een team, ja dat herken ik, maar volgens mij zijn we een doodgewoon getrouwd stel.
19 februari 2016