Een heftige week…

Leven in balans, Mantelzorg, Zorg & Welzijn 30 Reacties

Er lijkt geen einde te komen aan het ziek-zijn van Mon. Hij is sinds het ongeval in huis (bijna 5 jaar geleden) gehandicapt, chronisch ziek en heeft dagelijks veel pijn. In mijn twee vorige blogs schreef ik al uitgebreid hoe ons jaar 2013 daardoor intens heftig verloopt.

Ook deze week was het weer een heftige week. Het begon allemaal maandag met opnieuw een verjaardagsfeestje afzeggen. Mon is nog steeds te ziek en wil dan graag mij en mijn hulp in de buurt. De hulp van een ander, zelfs van onze buurvrouw die altijd zoveel helpt, het is hem allemaal te veel. Ja, hij is nog steeds behoorlijk ziek, maar anders ziek. De vele aanpassingen in de medicatie lijken effect te hebben, hij is niet meer zo ellendig, zo misselijk en zo hondsberoerd. Maar door de lange periode van ziek-zijn is hij erg verzwakt en heeft enorm ingeleverd qua lichamelijk kracht (en levenslust). Hij sterkt nauwelijks, niet aan. Het spasmen, de verkrampingen en zenuwpijnen nemen toe.  En daarmee ook zijn hulpvragen. Mantelzorg heeft ook deze week weer de dominante hoofdrol in onze relatie.

Net als iedere maandagochtend mail ik ook nu aan de huisarts alle waarden zoals bloeddruk, glucose, vocht, hoeveelheid eten, zijn gewicht ed samen met mijn bevindingen over o.a. zijn gesteldheid. Afhankelijk van hetgeen er aan de hand is mailt, belt of bezoekt de huisarts ons. Deze week is het een huisbezoek. Hij las mijn noodkreet: Mon knapt niet op. Het duurt te lang, de huisarts adviseert voor opname in het ziekenhuis met aansluitend intramurale revalidatie….. Ook omdat hij de (dreigende) overbelasting bij mij merkt en dat baart hem eveneens zorgen.

We schrikken allebei, in mijn hoofd weet ik dat ziekenhuisopname verstandig is. In mijn hart doet het pijn want Mon wil liever geen opname, hij ziet er enorm tegen op. Thuis heeft hij 24uurs zorg; in een ziekenhuis is hulp er niet altijd direct; hij herinnert zich de enorme discussies van 5 jaar geleden met verplegers over de pijnmedicatie, de misverstanden die ergerlijk en pijnlijk waren en dan de enorme heimwee die hij destijds had, die is hij niet vergeten. Tegelijkertijd wil hij ook niet dat ik overbelast raak en mijn eigen leven in de verdrukking komt. De huisarts toont begrip en geeft ons zijn advies in overweging. We liggen die nacht allebei wakker.

Woensdag: de fysiotherapeut komt langs. Hij heeft Mon al een paar maanden niet meer behandeld en schrikt van de achteruitgang die hij ziet. Hij luistert naar ons verhaal en geeft aan hoe hij kan helpen met een intensief therapie-programma op maat. Hij heeft begrip voor Mon zijn strijd over wel/niet opname.

Dan is er de ergotherapeute. Ik had haar gevraagd voor tips en trucs hoe ik Mon het beste in en uit bed kan tillen: niet dus. Ze brengt een zg. pakpaal en leert Mon zelfstandig, zonder mijn hulp, uit bed te stappen. In onze woonkamer staat nu een sta-op-stoel, waarin het heerlijk-slapen is. Want dat lage bankstel: funest voor mijn rug. En in die stoel kan hij zelfstandig, zonder hulp, gaan zitten, liggen en weer opstaan. En ook zij heeft alle begrip voor de moeilijke keuze waar we voor staan: wel/geen ziekenhuisopname.

De diabetesverpleegkundige komt op bezoek, ze luistert en deelt met ons wat ze ziet en waarneemt. Ook zij begrijpt hoe zwaar het voor Mon is.

Donderdagochtend hebben we een afspraak met Buurtzorg. Mon en ik zitten samen met de wijkverpleegkundige aan de keukentafel en hebben een mooi gesprek. Ik voel de passie voor het vak bij haar, haar betrokkenheid en de hulp op maat: Helpen waar moet, loslaten waar het kan. Ze kunnen snel inspringen, maar ook wachten totdat Mon uit het ziekenhuis weer thuis is. Ze heeft begrip voor de lastige beslissing, maar ook zij laat alle regie bij ons.

Mooi dat vele begrip en dat iedereen de keuze bij ons laat, geen druk legt of een eigen mening aanreikt. De eigen regie blijft duidelijk bij ons, maar o wat is dat moeilijk, zo’n besluit.

En dan donderdagmiddag. Mon heeft zijn rustuurtje en ik lees in het nieuwe blog van Cora Postema over autonomie, zelfvertrouwen en eigen kracht en dan begrijp ik het opeens helemaal. Het is zijn autonomie die we hem (deels) afnemen bij een opname. En dat is verkeerd, dat voelt niet goed. Ik besef nu echt en helemaal wat zo’n ziekenhuisopname met hem zal doen. Ik maak hem wakker en vertel tot welke conclusie ik kwam: ‘Ik denk dat je niet naar het ziekenhuis moet. Ik besef nu pas hoe heftig dit voor jou is. We gaan het samen doen, thuis. Met hulp zodat jouw kracht toeneemt en mijn belasting omlaag gaat.” Kies ik met mijn hart? Jazeker, maar ik kies ook met mijn hoofd. Het is het beste voor hem, voor mij en voor ons samen. Een dikke knuffel volgt, de knoop is doorgehakt.

De huisarts begrijpt het helemaal, respecteert onze keuze en ’beweegt mee’. We maken afspraken over doelen en het pad er naar toe. Het lijkt wel of de impasse of de escalatie van eerder deze week nodig was om tot een beslissing te komen. Die knoop doorhakken geeft energie. Ik regel dingen eromheen en opnieuw komt de energie vrij. Het voelt zo goed, ik doe mijzelf niet te kort. Natuurlijk blijft die 24uurs zorg, maar vanaf nu niet meer alleen door mij.  En vooral in kleine stappen beginnen en straks uitbreiden: therapie, thuiszorg, handen-in-huis, wehelpen.nl, maatjesproject, buddys, vrijwilligersinzet, dagactiviteiten, we zullen zien. Maar steeds staat ons doel daarbij voorop: de combinatie van Mon-meer-kracht en Marjo-minder-belast.  Die nacht slapen we allebei goed.

Vrijdagochtend begint zoals het lang niet meer was: vroeg op allebei, douchen, aankleden, medicatie en ontbijt. Samen aan de tienuur-koffie praten we niet over pillen en pijn, maar over het nieuwe pad, de toekomst en onze gewone huis-tuin-en-keuken-onderwerpen.

Ik krijg een sms-bericht van de fysiotherapeut: “Hij steunt onze weloverwogen keuze en wil zich graag inzetten voor een optimale revalidatie voor Mon, thuis.” De thuiszorg kan al gelijk volgende week gepland worden, prachtig ook die buurtzorg.

“In kleine stapjes weer vooruit. Een olifant eet je ook niet in een dag” zegt Mon. Zal ik zeggen dat ik waarschijnlijk geen olifantenvlees lus? Nee, ik laat het maar, ik geniet van ons koffiemoment. Ik pluk de dag.

Zaterdag: ik haal zelf de boodschappen vandaag. Mon blijft alleen thuis, dat kan. Geen vervangende hulp, niemand stand-by. Ook als ik naar de kapper ga, is hij alleen thuis. Het kan vandaag.

Een heftige week met escalaties, dilemma’s, met belangrijke beslissingen, een week vol zorg en liefde voor elkaar, een week met respect en vertrouwen in de professionals die ons omringen en in de toekomst. Een week waarin ik leerde de tijd te nemen en ruimte te geven om mijn eigen zorgen te zien en te benoemen. Een week om te ervaren wat ik moet/kan doen, voor mijzelf, voor hem, voor ons.

Komende week heb ik – sinds lange tijd – weer mijn wekelijks #zorgvoormijzelfavondje en ga met een bevriende ex-collega heerlijk uit-eten in Maastricht. Nee, ik zeg niet af, mantelzorg is een deel van mijn leven en hoort niet mijn hele leven te zijn.

De tweet die @corapostema vrijdag stuurde is zo waar: ” Mantelzorg is het meest intense levensleerproces dat je kunt meemaken…..”    Het klopt helemaal en ik gun het niemand, maar tegelijkertijd gun ik het iedereen.

19 oktober 2013

Reacties 30

  1. Pffff Marjo, ik bewonder jullie doorzettingsvermogen enorm!! Dikke knuffel voor jullie allebei!
    Irma

  2. Het zo nog eens teruglezend vallen me weer zoveel paralellen op tussen de keuzes die wij beiden moeten maken. En ja, proberen het toch in de eigen omgeving op te lossen, maar te zien hoeveel hulp je daarbij kunt krijgen voelt goed!
    Het gaat niet alleen zijn autonomie, maar ook de jouwe, vergeet dat niet. Blijven balanceren…..

    1. Dank je Eliane, voor je mooie krachtige reactie.
      Tijdens ons Facetime-gesprek van de vorige week hadden Mon en ik de knoop al doorgehakt, maar in het gesprek met jou bevestigde je mij – zonder woorden, maar met je gevoel – dat Mon en ik een goede keuze maken. Dank je, het was een mooi gesprek met emotie, gevoel en praktische tips. 😉

      Lieve groet,
      Marjo

  3. Gedeelde smart, dat is het effect van het lezen van je blog. Wat voor een enorm dilemma stonden jullie voor deze week. Respect voor de oplossing!
    Ook wij stonden deze week voor een lastige keuze. Als mantelzorger moet ik voor een operatie voor een nieuwe heup…tja en wanneer is de keuze goed? Dilemma’ s delen helpen ons te beslissen! Dank.
    Wil Kerstjens

    1. Lieve Wil,
      Dank je voor het delen van jouw zorgen en dilemma’s. Volg je hart, dat is wat ik uiteindelijk ook deed en toen bleek (vanzelf) dat het ook een keuze met mijn verstand was.
      Veel sterkte en pas goed op jezelf.

      Groet,
      Marjo

    1. Dank je Saskia,
      Een mooie lieve reactie, die ook uit jouw hart komt. Dat weet ik. En stiekem mis ik dat hart van jou nog wel eens om me heen.
      Pas goed op jezelf,

      Lieve groet,
      Marjo

  4. Mooi Marjo & Mon om te lezen hoe het proces verloopt om te komen tot zo’n belangrijke keuze. Dat proces kost tijd en de nodige tranen en frustaties, maar toch…..een beslissing uit hart en met ratio. Knap Marjo & Mon dat jullie de kracht hebben om dit op deze manier te doen… dit maakt ook dat zorgveleners jullie steunen. Samen moeten we kunnen zorgen dat Mom gestaagd uit het dal kruipt. Gaat lukken!!!

    1. Hallo Rob,

      Hier ben ik dus echt een beetje stil van…. ik lees je reactie met tranen in mijn ogen.
      Jij beseft als geen ander hoe bij mij de liefde in de weg kan zitten. En inderdaad na zo’n week kom je tot een beslissing met hart en hoofd. Het voelt goed. We gaan er voor….samen met jou en alle zorgverleners om ons heen.

      Groet,
      Marjo

  5. Marjo,jij kunt als geen ander verwoorden wat mantelzorg betekent. Dank voor je indringende verhaal over liefde de wanhoop. Sterkte voor jullie beiden. Gr. Marion

  6. respectvolle keuze van je, ik wilde hier ook geen opname, vooral omdat mijn broer dat niet wilde, uiteindelijk na maanden van meer en meer problemen, sterk verstoord gedrag, regelmatig psychose, continu corrigeren, voortdurende onrust, aanpassing van medicatie, niet meer zelfstandig kunnen eten, 2 keer per dag verschonen elke dag schoon bed. Toch de keuze gemaakt voor tijdelijke opname, in zijn belang!

    Niet alleen omdat de mantelzorg zwaar werd maar ook omdat de bejegening door de WMO op mij overkwam als “zoek het zelf maar uit, het is toch jou keuze” Dat betalen wij niet/ dat moet JIJ maar doen en de vergelijking van Huntington met Alzheimer. Ook de verkeerde indicatie die door het CIZ afgegeven is gaf mij de doorslag.

    Bij een opname zoals bij mijn broer zijn ook voordelen, er komt een behandel en verzorgings-plan, waarmee ik dan naar de wmo en ciz kan gaan. Hij zit in een gespecialiseerd verzorgings-tehuis met alle disciplines intern en ik kan zelf een deel van de verbouwing doen zodat die ook betaalbaar word. Daarnaast heb ik nu een langere periode rust.

    Ik verwacht niet dat hij beter thuis komt maar wel beter onderbouwd zodat ik de structuur en zorg daarop kan aanpassen.

    Groet Marc

    1. Hallo Marc,

      Dank je voor je reactie en je begrip. Jij begrijpt het als geen ander. Keuzes maken is belangrijk en soms kies je het ene omdat het op dat moment beter past, terwijl later juist het andere beter aansluit bij je situatie. Dat kan en mag, is helemaal oké. Ik denk dat ook jij de goede keuzes maakt, weloverwogen en passend bij je hart en je verstand. Je broer had zich geen betere broer kunnen wensen, je doet het prachtig en 200% goed.

      Pas goed op jezelf!

      Groet,
      Marjo

  7. Hallo Marjo,
    Puur intuitief op je blog terecht gekomen. Wat heftig wat ik lees. Knap de weg die jullie bewandelen. Ik heb bewondering voor jullie.
    Het is alweer een hele poos geleden dat we elkaar gezien en /of gesproken hebben……Maar dit wilde ik even met je delen, Marjo…..Wat een mooi mens ben je en Mon….ik stuur je kracht. Hartegroetjes Astrid

    1. Hallo Astrid,

      Dank je voor je warme woorden. Inderdaad, het is een tijd geleden.
      Ik kijk terug op een fijne samenwerking met jou en weet (daardoor) dat je woorden oprecht en eerlijk zijn. Je raakt me en ontroert me.
      Dank je.

      Lieve groet, zorg goed voor jezelf,

      Marjo

  8. Pingback: Meer dan een déjà vu… | Marjo Brouns

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *