Feestjes!

Leven in balans, Mantelzorg 16 Reacties

Bij de wekelijkse boodschappen kom ik een goede vriendin tegen. Ze heeft een dag verlof en vertrekt een dag later met haar man voor een langverlangde vakantie. Ze glundert. Dat is geweldig, ik ben blij voor haar en haar man…… Is dat echt zo? Natuurlijk ben ik blij voor haar, maar waarom steekt het dan ergens in de buurt van mijn hartstreek…..Jeetje, ik ben jaloers! Want wij kunnen dat niet meer, misschien nooit meer.

Mijn man is sinds zijn ongeval in 2008 gedeeltelijk verlamd, hij loopt een paar stappen in huis, ongecoördineerd en tegelijkertijd geconcentreerd om vooral niet te vallen. Zijn linkerarm en –hand zijn verlamd, rechts is hij beperkt. Zijn dag is gevuld met veel en vaak neuropatische pijnen en chronische vermoeidheid. Wij kunnen dit niet meer, misschien nooit meer.

Een andere vriendin vertrekt eind deze week voor 10 dagen naar de zon. Ze is alleenstaande, ik gun het haar, ik weet hoe hard ze de vakantie wil en nodig heeft. En nu voel ik niet die pijn in mijn hart. Het is dus het samen-gevoel, nooit meer die samen-dingen van vroeger samen kunnen doen. Daar zit de pijn. Want wij kunnen dit niet meer, misschien nooit meer.

Dapper en vol goede moed pakten we na het ongeval de draad weer op. Hoe anders is ons leven sinds het ongeval. Ik help hem met zijn dagelijkse verzorging en zijn medicatie. Help hem in- en uit bed en sta ’s nachts voor hem op om hem naar het toilet te helpen. Ik smeer elke dag zijn brood en snij ook zijn stukje vlees. De huishouding delen we niet meer. En ik leerde ondertussen allerlei mannen-klusjes-rondom-het-huis zoals tuinslangen aansluiten en ruitensproeiervloeistof bijvullen.

In het begin is er die grote vooruitgang: van totaal verlamd naar weer  enkele passen kunnen lopen, van beide armen verlamd naar weer met zijn rechterhand zelf kunnen eten. Ik ontdekte dat het belangrijk is die vooruitgang te blijven zien, ook al werden de stappen steeds kleiner. En als een halfuurtje bezoek kan, dan denk je automatisch: volgende week kan het langer en misschien kunnen we zelf op bezoek bij vrienden of familie. En je hoopt stilletjes volgend jaar weer op vakantie te gaan. Maar al snel blijkt dat het zo niet gaat, zo rap gaat het niet, het is frustrerend en dwingt je steeds opnieuw kleinere stapjes te accepteren of gewoon stil te staan bij het-is-zoals-het-is.

Confronterend is het om telkens bezoek-afspraken weer te moeten afzeggen omdat het voor mijn man niet kan. Te veel pijn, te moe. Vervelend voor je vrienden, heftig voor mijn man, pijnlijk bij mezelf. Omdat dit samen niet meer kan, misschien nooit meer.
Maar soms kan het: dan lukt een autorit van 2 uur heen en terug naar vrienden in het midden van het land. Eerder was zo’n rit doodgewoon, nu is het bijzonder, een feestje!

Of samen naar de Gamma, waar hij vanuit zijn rolstoel allerlei nieuwe mannensnufjes in zich opneemt, toch weer anders dan surfen op het internet. En het is een heel gedoe: eerst een gehandicaptenparkeerplaats die toch wel veraf ligt, dan die rolstoel met een winkelkarretje tegelijk. Maar het moet gezegd: het maakt je vindingrijk en als het allemaal lukt, dan is de Gamma ook zo’n feestje! Of soms toch samen eten met vrienden, weliswaar bij ons thuis, maar met een mooie en uitbundig gedekte tafel voelt het toch een beetje als uit-eten-samen. Als hij fit is en een goede dag heeft, dan kan het. Feestje dus!

We hebben een ander leven nu. Ons sociale leven bestaat niet meer uit spontaan door-de-week-uit-eten maar is eerder een uurtje bezoek van vrienden bij ons thuis. Ik ga alleen naar verjaardagsfeestjes toe, regelmatig stoer en zeker met veel plezier, maar soms totaal geen zin in alle vragen of goedbedoelde adviezen. Dit is geen zeur- of klaagblog. Het is zoals het is en zoals het bij iedereen gaat. Soms is je leven leuk en soms heb je mindere dagen. Dat is hier in huis niet anders. We leren te genieten van andere dingen en doen dit op een andere manier dan voorheen, dat is het verschil.

Het is alsof we in een lift zitten, die omhoog gaat, maar regelmatig ook stilstaat. Om later weer verder te gaan of om te ontdekken dat je niet altijd in een lichamelijk herstel verder gaat (hij blijft verlamd) maar dat het meer een mentaal herstellen is: we leren er mee leven, we leren kleine stappen te zetten. Genieten van een kopje koffie met vrienden die een uurtje op bezoek komen en niet meer verlangen naar vakantie op de waddeneilanden ofzo. Grenzen verleggen en ook genieten van wat wel kan. Dat zijn onze feestjes van nu.

Ons leven gaat verder, de zon schijnt, we genieten van onze tuin. En morgen dan willen we naar een tuincentrum, hier in de buurt. Dat wil zeggen: als hij een goede dag heeft, hij wil mee, in de rolstoel. Het is een tuincentrum tegen een van de Limburgse heuvels aangebouwd. Hoe dat moet met de rolstoel, daar die heuvel op, dat weten we nog niet, maar als hij een goede dag heeft, gaan we – samen –  en dat is wat telt. Weer een feestje!

6 mei 2013

Reacties 16

    1. Hallo Rob,

      Weet je dat ik telkens uitkijk naar jouw reacties? Ze zijn als trouwe fanmail voor me.
      Dank je, je zegt in weinig woorden al alles.

      Groet,
      Marjo

  1. “het is alsof we in een lift zitten, die omhoog gaat, maar ook regelmatig stil staat” Hoe mooi omschreven, maar ook een mooi uitgangspunt.
    Wij zitten in een lift, die naar beneden gaat, maar gelukkig ook regelmatig stilstaat!!
    En zo leren we feestjes te maken van de kleine geluksmomenten, en die feestjes ook te pakken als ze zich voordoen en niet te willen plannen.
    Lieverd, geniet!!
    Liefs, Riet

    1. Hallo Riet,

      Vier jij ook vooral jouw/jullie feestjes, grote,kleine, dikke, dunne, dure, goedkope, geplande, onverwachtse, thuis of ver weg. Vier ze allemaal.
      Pluk de dag en geniet, steeds opnieuw.

      Dikke knuffel,
      Marjo

  2. Lieve Marjo,

    Met tranen in mijn ogen ben ik diep ontroerd door jouw weergave van een leven samen met je man en genietend van de weinige dingen die nog WEL kunnen, die maken dan je leven tot een feestje.

    Zo herkenbaar voor me, ik leef zelf ook al tientallen jaren zo en voel je helemaal aan, mijn lift blijft, zeker de laatste jaren ook veelvuldig aan.
    Niet altijd kun je dan positief blijven denken en zeker niet als je partner de laatste jaren dementerend is en er al jaren geen warmte en liefde meer is.
    Dat laatste heeft een enorme leegte bezorgd, maar…….. sinds bijna 5 maanden mocht ik een warme vriend en praatmaatje tegenkomen wat weer zonnige dagen in mijn leven heeft gegeven en waardoor ik het leven weer beter aan kan.
    Ja ook er beter weer kan zijn voor mijn partner die nu 3 dagen naar de dagopvang gaar waardoor er ook weer een beetje leven voor mijzelf kan en mag zijn.
    En. wat wel heel bijzonder is, mijn vriend wil er ook mede zijn voor mijn partner en samen zullen we hem begeleiden totdat het echt niet meer kan.
    In het geval van dementie zakt de lift steeds verder naar beneden totdat hij niet verder kan zakken.

    Lieve Marjo, ook ik geniet met volle teugen van de tuin en de jonge fruitboompjes die ik dit voorjaar heb gekocht via internet, ze bloeiden al en wie weet komt er dit jaar al fruit aan, lijkt er wel op.
    Mijn hulpen doen alles voor me en genieten met me mee en stekken overgebleven geraniums die er niet meer uit zien na een winter in de schuur maar meestal o zo mooi weer bloei komen ieder jaar.

    Ik heb zelf een spierziekte en 24 uur beademing en…………. geniet evenals jullie van de kleine dingen die nog mogelijk zijn, dat is in andermans ogen niet zoveel meer maar kunnen genieten van kleine dingen is O ZO WAARDEVOL.

    Ik wens jou sterkte en alle goeds toe voor de toekomst samen met je man.

    Liefs van Alda

    1. Dag Alda,

      Dank je voor je mooie reactie, ik ben er een beetje stil van.
      Ik heb geleerd vooral goed voor mijzelf te zorgen, zodat ik ook goed voor een ander kan zorgen. Het doet me goed te lezen, dat jij dat ook doet. Blijf dat alsjeblief doen!
      Vooral je eigen leven leiden, dat is zó ontzettend belangrijk!

      Dank je voor je lieve woorden, pas goed op jezelf.

      Groet,
      Marjo

  3. Het leven gaat het niet om grote dingen, maar juist om die kleine.
    Het leven gaat niet om hoe oud je word maar om de kwaliteit en de inhoud.
    Juist die kleine dingen maken het leven rijker, en als je dat begrijpt ben je pas echt rijk en is je leven vol van feest

  4. Hallo Marjo,
    Woorden schieten tekort om uit te drukken hoeveel respect ik voor je heb. Ik hoop dat de lift, al, is het heeeeel langzaam en met lichte terugvallen, toch steeds een stukje hoger zal komen. Ik gun het jullie beiden van ganser harte.

    Groetjes,
    Anja

    1. Hallo Anja,
      Dank je voor je reactie. Ik weet zelf niet wat het is om 24/7 pijn te hebben, zoals mijn man heeft.
      Ik heb nog vaak aan jou gedacht en hoe jij de kracht had (en hebt) om je leven – met altijd pijn – zo gewoon mogelijk te leven. Ik besef nu een beetje meer wat dit is. Dank je voor dit besef.

      Pas goed op jezelf,
      Groet,
      Marjo

  5. Hoi, leuk steeds je blog te lezen en zo ook te horen van het leven van een andere laesie, heb zelf ook een laesie. Zou je man best wel eens willen ontmoeten. Is hij ook lid van de DON? Of heeft hij ook Facebook, we hebben nl een roller groep waar in alles wat er mee te maken heeft behandeld word.
    Groet Jan p
    mijn verhaal is op
    http://www.dwarsleet.nl/verhaal

    1. Hallo Jan,

      Leuk dat je mijn verhalen leest.
      Mijn man is niet actief op de social media. Maar ik zal hem in elk geval je site laten zien. Mooie site heb je.

      Leuk als je me blijft volgen.
      Groet,
      Marjo

  6. Moedig verhaal, knap dat je zo vol houdt en zoveel van je man houdt. Moeilijk ook. Maar interessant om te lezen. Wat is mijn leven dan gemakkelijk. Ik hoop dat jullie ook een fijne zomer hebben en genieten van al het groen buiten.

  7. Erg mooi en eerlijk verwoord! Ik herken er ook dingen in die mensen met MS mij vertellen nu ik research doe voor een nieuw kinderboek. Bijvoorbeeld de dagelijkse onzekerheid over hoe je je zult voelen, het maar moeten afwachten hoeveel energie, kracht of pijn je zult hebben. Zodat je nooit tevoren weet je of je echt kunt gaan doen wat je je hebt voorgenomen of wat je hebt toegezegd.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *