Grens-verleggend

Leven in balans, Mantelzorg 9 Reacties

“Ik schrok wel een beetje van hem, toen ik zag hoe slecht hij loopt en beweegt”, zegt mijn vriendin S. als ik bij haar in de auto stap. Ja, dat kan, ze heeft hem ook een hele tijd niet meer gezien, terwijl als ik terugdenk hoe het afgelopen jaar was, hoe ziek hij was, dan vind ik juist dat hij best goed gaat. Ik begrijp het en besef dat ik het afgelopen jaar doelen bijstelde of grenzen verlegde misschien.

“Misschien, maar zeker grensverleggend is het wat je doet en hoe je het doet” zegt S. met wie ik dit keer mijn #zorgvoormijzelfavondje doorbreng. Sinds het ongeval van mijn echtgenoot Mon in december 2008 is goed voor mijzelf zorgen belangrijk geworden. Ik ontspan die ene avond in de week, samen met een vriendin, een vriend of oud-collega. Door goed voor mezelf te zorgen, kan ik immers ook goed voor een ander zorgen.

Mon was in 2013 heel veel en langdurig ziek. Steeds weer aanpassingen in de medicatie gingen gepaard met heel veel bijwerkingen en ontwenningsverschijnselen, het leek alsof hij maandenlang buikgriep had. Hij is er weer bovenop, dat wil zeggen dat zijn medicatie niet/nauwelijks nog moet worden aangepast: zijn chronische pijn is op een acceptabeler niveau. In zijn motoriek, stabiliteit en coördinatie is hij ernstig verzwakt. Dit wordt onze volgende stap: werken met een goed afgestemd fysio-programma aan die motoriek en zijn kracht. We verleggen weer grenzen.

Sinds begin dit jaar is lopen moeizamer geworden en is zijn chronische pijn heftiger dan ooit, elke dag opnieuw. Mon heeft veel zelfstandigheid ingeleverd, heeft daardoor meer hulp nodig en kan ook niet alleen thuis zijn. Inmiddels is hulp van een ander in plaats van mijn hulp bij alles weer oké. Ook Mon verlegt weer zijn grenzen. Zo past onze buurvrouw weer regelmatig op en kan ik van huis. Mijn afspraken buitenshuis, voor de boodschappen of de kapper, ik schrijf alle afspraken inclusief hoelang ik van huis denkt te zijn op een kladje en de buurvrouw zet ze vervolgens thuis op de keukenkalender. Alleen deze week lukt het niet voor haar, een onverwachtse gebeurtenis in haar familie. Ik hoorde het ’s morgens op de dag van mijn #zorgvoormijzelfavondje, misschien gaat het haar nog lukken, maar het is niet zeker.

“Grensverleggend”, zegt S., “Omdat je niet afbelt als het dreigt niet te lukken, maar in je familie en vriendenkring zoekt naar een andere vervangende zorg en die ook vindt.” En ik bedenk dat ik eigenlijk helemaal niet dacht aan afzeggen toen ik hoorde dat mijn buurvrouw waarschijnlijk verhinderd zou zijn. Ik heb gelijk gebeld naar mijn zus en vroeg haar hulp. En terwijl ik met S. ’s avonds geniet van een heerlijk dinertje in een gezellig restaurant zit mijn schoonbroer bij ons thuis op de bank. Toch ook met een gevoel van trots op mijzelf, inderdaad grensverleggend ook misschien.

Vervangende zorg in je sociale omgeving en familie hebben is geweldig. Dat werkt voor mij ook het beste, omdat vervangende zorg zoals het Steunpunt Mantelzorg je aanbeveelt lang niet altijd past. Allemaal goedbedoeld, maar je wordt bijvoorbeeld doorverwezen naar handen-in-huis, maar dat is vervanging voor meer dan een dag, terwijl ik een avondje van huis wil. Pfff…kost energie, zo’n zoektocht. De netwerken van wehelpen.nl, zorgvoorelkaar.nl bieden nog nauwelijks hulp hier in de regio en zelfs regionale hulpdiensten hebben niet gelijk een match voor dezelfde dag. Ik ervaar het ‘van het kastje naar de muur effect’ door zo’n doorverwijzing van het steunpunt. Hulp zoeken in je naaste omgeving kan vaak sneller en is vertrouwd voor mijn man en in ons huis. Gelukkig hebben we 3 echtparen om ons heen waar we snel op kunnen terugvallen. En verder zijn er veel vrienden die hun hulp, telkens opnieuw, aanbieden. Als het nodig is kan ik er op rekenen en dat geeft een heerlijk gevoel.

Ik leer steeds beter hulp te vragen. Ik heb minder drempels en verleg mijn grenzen. Zo vroeg ik aan de overburen voor hun telefoonnummer, voor in geval van nood, als Mon valt bijvoorbeeld, zonder hulp krijg ik hem niet overeind getild. Natuurlijk mag ik dat telefoonnummer en ik kan altijd bellen. En diezelfde avond ligt er een briefje in onze brievenbus met alle vaste en mobiele telefoonnummers en nogmaals nadrukkelijk erbij geschreven dat ik altijd kan bellen, voor gezelschap, voor grote en kleine zorgen of als ik gewoon van huis wil. Dat ontroert me dan, mensen waarmee je minder contact hebt, maar die zo graag iets voor je willen doen. Op zo’n kleine vraag komt zo’n groot aanbod als antwoord.

Of de achterbuurman, die onze blaffende puppy langs zijn afrastering vast niet leuk vindt, maar die de scootmobiel-testrit van mijn man door onze tuin zag en spontaan aanbood om met hem mee te gaan. Mon op de scootmobiel, hij te voet of op de fiets ernaast. Uitjes in het dorp, langs de Maas, het Steinerbos enz. Die ritjes op de scootmobiel, dat gaat nog even niet. Eerst maar even het uitgebreidere fysio-programma, de verbeterde motoriek en kracht, het voorjaar van 2014 en dan….misschien op stap met de buurman. Het zijn mooie grensverleggende vooruitzichten.

9 december 2013

Reacties 9

  1. Hallo Marjo, het valt mij weer op dat jij normaal op Twitter vooral de nadruk legt op de positieve invalshoek, maar dat je hier op je blog zo nu een dan een inkijkje geeft in de momenten dat het ook wat minder gaat. Dat inkijkje komt vaak achteraf, en dan voel ik me bijna schuldig dat ik niet wist dat je het even zwaar had.
    Ook valt me weer op hoe wij vergelijkbare muren te slechten hebben in ons mantelzorgproces. Omdat ik pas veel later in het proces aan het bloggen sloeg moet ik terug naar mijn allereerste blog om dit stuk in het proces tegen te komen. Andere dingen kwam ik pas later aan toe, zoals het om hulp vragen.
    Hopelijk blijft de gezondheid van Mon nu even stabiel, zodat jullie samen van de feestdagen kunnen genieten!

    1. Hallo Eliane,
      Dank je voor opnieuw je mooie woorden. Mijn blog is inderdaad bedoeld om te vertellen over ons nieuwe leven. En dat kan hier gelukkig uitgebreider dan op Twitter. Het voelt voor mij bijzonder dat jij en ik elkaar vinden in de herkenning en vaak ook in de aanpak. Mon en ik wensen jou en John ook hele fijne feestdagen. En we gaan elkaar zeker weer IRL ontmoeten in 2014. Dat gaan we gewoon regelen.
      Liefs,
      Marjo

  2. Marjo. Je weet het zelf beter dan wie dan ook: hoe kun je goed voor een ander zorgen als je niet goed voor jezelf zorgt? Een “zorg-voor-mezelf-moment”. Het klinkt zo egoïstisch, het tegendeel is waar. Ik reageer niet altijd maar je weet dat ik je blogs met veel belangstelling volg. Wat je doet voor Mon en voor jezelf; voor jullie allebei. Ik lees wat je zegt en schrijft maar ook wat je allemaal niet zegt en schrijft. Het leven van een mantelzorger is zwaar, heel zwaar. Niet alleen voor jou maar evenzo voor Mon. Diep respect heb ik voor de manier waarop jullie daar samen inhoud aan geven. Grenzeloze bewondering. Meer woorden heb ik daar niet voor nodig.

  3. Dank voor je prachtige verhaal! Mijn dochter zong vandaag uit volle borst mee met een lied van Nick&Simon (wie??) en bij het lezen van je verhaal moest ik ineens aan die tekst denken :

    Pak maar m’n hand
    stel niet teveel vragen
    je kunt niet als enige de wereld dragen
    Pak maar m’n hand
    laat mij de weg wijzen
    Er is geen probleem
    Als je keer op keer jezelf wilt bewijzen
    maar je kunt het niet alleen

    Blijf je zorg-voor-jezelf momenten koesteren!

    1. Lieve Lies,

      En nu ben ik even stil……prachtig hoe dit past, ik voel het ook.
      Dank je voor je lieve reactie, ik blijf zeker goed-voor-mijzelf-zorgen.
      We spraken elkaar veel te kort vorige maand, maar ik voelde toch je passie en je drive. Ik genoot daarvan. Blijf vooral doen zoals je doet, je bent een mooi mens.

      Lieve groet,
      Marjo

  4. Lieve Marjo, vandaag heb ik pas je laatste blog gelezen. Ook dit keer weer heel treffend. Door jouw openheid inspireer jij andere mantelzorgers. Geef jij hen kracht  om te erkennen dat zij naast de zorg voor hun geliefde, zoon, dochter, vader of moeder ook hun eigen ruimte moeten pakken. Hoe moeilijk dat ook soms is. En ook dat deel je met ons, wat ook weer stimulerend werkt. Regelmatig verwijs ik vrienden en collega’s naar je blogs en ik hoor dat deze hen helpen. Dit compliment wil ik met je delen.
     Ik wens jou en Mon een fijn 2014, met hopelijk veel goede momenten samen. En voor jou nog veel leuke ‘zorgvoormijzelf’-momenten 

  5. Marjo & Mon: Veel GELUK voor 2014!
    Wederom de complimenten voor dit blog. Ook ik verwijs andere mensen wel eens naar jouw ervaringen; velen putten hier weer kracht uit.
    Ik kwam onderstaande tekst tegen en vond het stuk zeer passend bij je blog:
    STERKE VROUWEN
    Hoe hopeloos haar situatie ook lijkt te zijn, een sterke vrouw weet dat alles uiteindelijk goed zal komen.
    Ze kan namelijk vertrouwen op de beste persoon ter wereld: ZICHZELF.

  6. Pingback: Meer dan een déjà vu… | Marjo Brouns

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *