“Heeft U nog vragen?”, vraagt de radiotherapeut-oncoloog aan het einde van het gesprek dat mijn man en ik deze week met hem hadden. Nee, die hebben we niet en we weten ook geen vragen te bedenken na deze enerverende middag.
Na alle indrukken en voorbereiding waaronder: mijn man die eerder dan hem goed doet uit bed moet; de juiste warme en gemakkelijke kleding kiezen; de moeizame instap in de auto; het adres van de bestralingskliniek en ingang van de parkeerplaats zoeken (inclusief toch nog fout rijden); de invalidenplek te laat zien; goed onthouden wat de receptioniste zegt hoe we met de lift naar de 1e verdieping, rechtsaf door de glazen deur, dan weer rechtsaf; volgende balie met vragen over de medicatie; een erg warme wachtruimte; toch nog een invalidentoilet moeten opzoeken; veel vragen en nog meer informatie van de doktersassistente; dan dit gesprek met de radiotherapeut-oncoloog en een arts in opleiding waarvan we de naam vergeten zijn, hebben we geen vragen.
Een wereld te winnen
We krijgen een uitgebreide informatiemap mee – dan kunt u alles thuis nog eens rustig nalezen wat ik u vertelde – met daarin nog een vragenlijst. Na alle vragen van de doktersassistente en de radiotherapeut, een vragenlijst tijdens het wachten nog een tweede vragenlijst voor thuis. Terwijl Mon stilletjes en hartstikke moe naast me in de auto zit rijden we terug naar huis en vraag ik me af: “Lag de nadruk nu op het woordje U?” en wat als het gesprek was begonnen met: “Dag meneer Brouns, heeft u vragen aan mij? Of wat kan ik voor u betekenen? Of hoe gaat het met u?” Nog een wereld te winnen denk ik.
Veel verwonderingen
Het is een van mijn vele verwonderingen uit de afgelopen maanden. Die beginnen eigenlijk al eerder dit jaar. Mon heeft sinds zijn ongeval in 2008 chronische pijnen. Pijn die soms piekt en soms meevalt en met medicatie tot dit voorjaar best beheersbaar was. Maar de pijn laag in zijn rug, in de buurt van zijn nieren, wordt heviger. Dit voorjaar zijn er in een dag meer uren met pijn dan zonder. We wikken en wegen over wat en met wie we kunnen doen. Naar de huisarts of naar een ziekenhuis gaan, het kost Mon steeds veel energie. We zetten die stap dus niet zo snel maar overdenken eerst de meest wijze stappen. Ik bespreek het eerst met de thuiszorgmevrouw. Ja, ze zag ook dat Mon meer pijn had dan voorheen en vraagt na mijn toelichting: ‘Hoe is dat voor jou?’ Een beetje verbaasd over deze vraag ga ik er niet direct op in en vertel over onze zoektocht naar de juiste hulp voor die pijn. ‘Ga je nooit met vriendinnen een paar dagen weg?’ Huh….? Nee, die behoefte heb ik niet, ik wil het liefst met Mon een paar dagen weg, waarop ze me de tip geeft dat de Zonnebloem prachtige reizen organiseert. Ik geef het op: waar ik haar professionele blik vroeg, zag zij vooral zwaar, zielig, heftig en kwetsbaarheid van een mantelzorgende partner.
De regie kwijt
Na allerlei omwegen, suggesties, goede en minder passende raad volgt een afspraak bij de geriater die uitgebreid op zoek wil naar de oorzaken van Mon zijn huidige gesteldheid. En dan zitten we al vrij snel bij de longarts. Op een van de röntgenfoto’s is een tumor in de longen gezien. Voor dat we het goed en wel in de gaten hebben zijn er allerlei longonderzoeken en gesprekken gepland en ligt de focus volledig bij de tumor. Niemand heeft het nog over de pijn bij zijn rechternier. Pijn die alleen maar toeneemt tot een ondraaglijk niveau. Met verwondering zie ik hoe mijn man en ik de regie over ons leven kwijt dreigen te raken en met nog een grotere verwondering hoor ik de reactie als ik zeg dat we die regie terugwillen: ‘De keuze van de longarts is wel heel belangrijk, mevrouw Brouns’. Uiteindelijk lukt het ons toch en volgen diverse consulten bij de pijn-poli, voorafgaand aan het bestralingsplan.
Het echte verhaal
Deze en nog veel meer verwonderingen ga ik de komende tijd in dit blog delen. Over hoe wij in het ziekenhuis- en zorgsysteem worden gezogen en nauwelijks iemand in ons leven meekijkt. Over de impact van zorg en ziekte op ons leven. Over hoe diepgeworteld de angst voor de dood bij zorgmensen zit (en zo hun keuzes beïnvloedt). Over de reacties als ik laat zien dat ons leven nu na de diagnose zeker niet elke dag treurnis is. Hoe Mon en ik prachtige, diepgaande gesprekken hebben die de levensvragenlijst van de pijn-poli bij ons oproept. Over hoe misverstanden in taal en communicatie in de zorg ons onverwachts op het verkeerde been zetten. Over de wil van mensen om te helpen en dat toch niet gebeurd. Over hoe we ons leven na de diagnose leven. Over de boeken die ik lees en die me inspireren om het echte verhaal te vertellen. Zodat bestaande beelden nuanceren en veronderstellingen en vooroordelen mij niet kwetsen of verkeerde hulp veroorzaken. Zodat leven en welzijn in plaats van vooral behandelen ook in de zorg voorop komen. Het echte verhaal, met het echte leven in de hoofdrol. Over al die verwonderingen ga ik de komende tijd schrijven. Ik hoop taboe-doorbrekend ook.