Je hoeft me niet te repareren, ik ben niet stuk!

Leven in balans, Mantelzorg, Zorg & Welzijn 3 Reacties

‘Je hoeft me niet te repareren, ik ben niet stuk!’ In één zin wordt vanaf het podium de complete theatervoorstelling samengevat. Ik zit in het publiek bij een indrukwekkende voorstelling van en door mensen met een verstandelijke beperking, waarin zij een goed beeld van hun leven schetsen. Een leven waarin eigen regie niet eenvoudig is, waarin veel mensen om hen heen willen helpen en ondersteunen en hoe al die mensen hen daarbij langs de meetlat van hun eigen karakter, normen en waarden houden. In de voorstelling is goed te zien hoe ingewikkeld wisselende hulpverlening kan zijn. Soms streng en strak dan weer erg voorzichtig, soms vooral met de focus op het vermijden van allerlei risico’s dan weer empatisch en met gevoel. Die ene zin, het zegt alles en raakt me enorm.

Ik dwaal af naar thuis en besef weer beter hoe lastig afhankelijkzijn voor mijn man moet zijn. Maar ook hoe ik dat voor mijzelf zie. Is het misschien daarom dat ik weerstand voel over al die hulpprogramma’s voor mantelzorgers? Omdat bij die hulp de inzichten van de ander die van mij dreigen te overheersen?

Het is een interactieve voorstelling, het publiek wordt nadrukkelijk betrokken bij hetgeen op het podium gebeurt. Maar het is ook confronterend als duidelijk wordt dat acceptatie van kwetsbare mensen in onze samenleving zeker nog niet gewoon is. We denken dat we het doen, maar in een paar voorbeelden wordt helder dat we ons niet zo gedragen. Niet repareren maar accepteren dus, dat blijkt duidelijk.

Wat een kracht op dat podium. Het publiek ziet hoe een sollicitatiegesprek verloopt en doorspekt is van vooroordelen, onbegrip en verschrikkelijke bejegening. Hoe een jongeman zich weert tegen kleinerend taalgebruik en tegen pestgedrag. Een jonge vrouw komt het podium op en verzucht: ‘Je hoeft me niet te repareren, ik ben niet stuk!’ Ze somt een hele lange lijst op met dat wat ze allemaal zelf en zelfstandig kan. Een ding kan ze niet, daarvoor wil ze ondersteuning. Ze werd er moe van steeds opnieuw te vertellen wat ze allemaal niet nodig heeft en toch krijgt (moet laten gebeuren).  

Op enig moment word ik op het podium uitgenodigd om mee te doen in het spel en zo zelf te ervaren wat mensen met een beperking in de samenleving overkomt. Wat volgt is heftig voor me: ik krijg een ogenschijnlijk eenvoudige opdracht en die mislukt volledig, ik doe het nog een keer en weer gaat het mis. Dan volgt een nog nadrukkelijkere uitleg, een steeds harder lachende zaal en ik sta vooral goed op te letten en te luisteren naar de instructies, want ik wil het niet nog een keer fout doen, niet nog dommer lijken. Weer gaat het mis, er komt een coach bij die me gaat helpen. Het voelt betuttelend, ik voel me steeds kleiner en dommer worden. Ik durf niet meer te zeggen dat ik echt niet begrijp wat ik fout doe, ik durf niet te vragen. Ik hoor de zaal lachen….

Ik voel me ook boos worden over de veronderstelling dat ik hulp nodig heb. Het gevoel: je hebt hulp nodig, want je kunt het niet, je doet het niet goed. Tegelijkertijd voel ik die zaal die lacht, die me daarmee vertelt dat ik sta te klungelen, terwijl ik er zelf van overtuigd ben dat ik het goed doe. Wie bepaalt hier wat goed is….? Is het daarom ook dat ik weerstand voel over al die hulpprogramma’s voor mantelzorgers? Omdat ze mij misschien ook dit gevoel geven? Door te (willen) helpen of ondersteunen suggereren instanties dat mantelzorgers het niet alleen af kunnen en dat de geboden hulp vooral hun hulp moet zijn?

Door veel instanties (en in de media) wordt vooral de dreigende overbelasting door mantelzorg benadrukt. Ze bieden vervolgens hun hulp aan. Binnenkort is er zelfs een TV-programma dat mantelzorgers wil gaan helpen. Hulp nodig en ook bieden wordt vrij snel verondersteld, bovendien is de geboden hulp vooral gericht op die dreigende overbelasting. Ik denk aan al die verhalen van mantelzorgers die vooral gezien worden als een schreeuw voor hulp, terwijl het vaak juist verhalen zijn die laten zien waartoe mensen in staat zijn en hoe krachtig mantelzorgers kunnen zijn. Die verhalen gaan ook vaak over hoeveel inzicht en mensenkennis mantelzorgers bezitten. Hulpbieden is goedbedoeld, maar door mij als mantelzorger te willen helpen of ondersteunen, vertel je me ook dat je mijn kracht niet ziet, niet wilt zien en leidt je me zelfs af van die kracht.

In onze veranderende samenleving krijgt iedereen vroeg of laat te maken met mantelzorg. Dat betekent dat we mantelzorg vooral ook acceptabel moeten maken, voor iedereen. Volgens mij doe je dat niet met een beeld dat mantelzorgers vooral slachtoffer van de situatie zijn of hulpbehoevende zijn. Wanneer we in toenemende mate gaan omzien naar elkaar betekent het ook dat we mantelzorg beter mogelijk moeten maken in onze samenleving, voor iedereen. Volgens mij doe je dat door de kracht van mantelzorgers te zien, te erkennen en er van te leren.

Ik zie veel krachtige mantelzorgers die – net als iedereen – hun eigen leven willen leiden en daarin zorg voor een naaste een plek geven. Die tegelijkertijd opboksen tegen onbegrip en allerlei vooroordelen als zielig en zwaar. Die te maken hebben met het steeds ingewikkelder worden van een samenleving vol systemen, procedures, protocollen en regelgeving. Die dealen met (afwijkende) professionele inzichten over de ziekte en zorg van hun naaste. Die vaak ontzettend veel inzicht hebben over de ziekte en de persoon waarvoor ze zorgen. Die een volwaardige gesprekspartner zijn voor politici, professionals en degene voor wie ze zorgen. Die zich weten te weren tegen ongevraagde en goedbedoelde adviezen die niet passen. Mensen die laten zien hoe ze werk en zorg combineren. Krachtige mensen dus. Laten we deze mensen niet als slachtoffer zien maar vooral hun kracht zien, die kracht accepteren en ervan leren. Leren van hun kracht, kennis en kunde. Het is de hoogste tijd.

5 april 2015

Reacties 3

    1. Dank je Karin, het was voor mij (en ook voor de anderen in het publiek) een bijzondere en indrukwekkende avond.
      Het is geweldig hoe de mensen van Pergamijn op deze manier een prachtig goed bewustwordingsproces in de samenleving op gang brengen. Ik heb veel geleerd die avond.

      Vriendelijke groet,
      Marjo

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *