Kiezen

Leven in balans, Mantelzorg 8 Reacties

Mon is nog steeds flink ziek. Het gaat wel wat beter met hem ten opzichte van een paar weken geleden, maar de medicatie en hoe hij hierop reageert is nog steeds niet goed. Helemaal goed wordt het nooit, eerder acceptabel. Ja, dat is een beter woord. Acceptabel.

Deze week is de zoveelste week op rij dat ik mijn #zorgvoormijzelfavondje afzeg en mijn agenda leegmaak. Dit keer laat ik een lezing van een moderne apotheker en een verhaal over winterdepressies aan mij voorbij gaan. Zo cancelde ik ook al een etentje met een lieve vriendin, een twitteravond, de kapper, een filmavond en een interessante conferentie. Vorige week vrijdag was ik aangekleed en liep al op mijn hoge hakken door het huis om naar een reünie van oud-collega’s te gaan, toen Mon plotsklaps hevige pijnaanvallen kreeg…enorme aanvallen van zenuwpijnen. Mon heeft sinds het ongeval in 2008 constant pijn, maar de chronische pijn nam deze zomer verder toe door al de veranderde medicatie. En nu zo’n heftige pijnaanvallen. Hij weet dan niet hoe en waar hij moet liggen, zitten of staan en kan zich niet vermannen tegen die pijn. Dan gaan dus de hoge hakken uit en blijf ik thuis. Dan huil ik stilletje op het toilet, voel me gevangen in de mantelzorg, ben tegelijkertijd bezorgd en weet niet wat ik kan doen voor hem, voel me machteloos en heb zelf pijn in mijn hart omdat ik me zo verheugd had op een avond met lieve mensen die ik jaren niet meer zag of sprak.

Donderdag a.s. is het Welzijn-in-de-zorg-event. Een prachtige conferentie met een mooi programma, waar ik met mijn persoonlijk verhaal over de inzet van mantelzorgers en vrijwilligers in de zorg vertel. Zou vertellen, want ook dit kan niet. Met pijn in het hart belde ik maandagochtend de organisatie en zegde af. Ik kies voor de zorg thuis. Is het een keuze? Heb ik een keuze?

In haar blog een voortdurend leerproces schrijft Eliane Heseltine over de moeilijkheid van hulp vragen en dat ze de zorg voor haar man het liefste zelf wil doen. Dat begrijp ik volledig. Maar toch ligt dat bij mij anders, ik vraag voor hulp. Ik heb dat geleerd en dat lukt ook. Mijn buren helpen, elke dag. Soms ongevraagd, soms gevraagd. En wanneer een vriendin Mon met zijn jas helpt, kan ik veel relaxter dan voorheen blijven zitten. Of als mijn zus Mon helpt met eten, dan vind ik dat fijn en dan laat dat toe.

Ik vind het niet moeilijk om hulp te vragen of aan de zijlijn te staan wanneer een ander Mon helpt. Nee, ik vind het moeilijk om tegen Mon nee te zeggen omdat hij het liefste heeft dat ik hem help. “Want jij weet wat ik wil, wat er en hoe het moet gebeuren. Want jij ben vertrouwd, jij bent mijn partner, mijn lief.” Het is niet gemakkelijk, wanneer je hulp nodig hebt,  om steeds opnieuw aan een ander te moeten uit te leggen hoe, wat, wanneer je iets wilt. Petra Baks beschrijft goed hoe lastig dit blijft in haar blog “Duidelijke aanwijzingen.” Het is ook niet zijn keuze, het is geen keuze, het is een overlevingsstrategie.  Zeker als je zo ziek bent, te ziek om al die aanwijzingen steeds er bij te geven.

En dan is het ontzettend lastig voor me om te kiezen voor mijzelf. Ik snap en zie dat Mon het zwaar heeft, ik pas me aan en maak mijn agenda leeg. Alweer, steeds, hoelang nog, wanneer voel je je beter, wanneer kan je meer alleen of lukt het je wanneer een ander je helpt? Alles gaat er door mijn hoofd. Als hij het zwaar heeft, dan wil je dat wegnemen, voor zover dat kan. Terwijl ik ook niet het gevoel heb dat ik hem te zeer omring (beklem) met mijn zorg voor hem. Ik zie hoe ongecoördineerd hij een paar stappen loopt, maar vraag toch regelmatig of hij iets alleen kan of dat hij hulp nodig heeft. En ik kies er meestal bewust voor om niet steeds en snel mijn hulp aan te bieden, maar wacht tot hij voor hulp vraagt. Dat betekent wel dat hij op ieder moment om hulp kan vragen, ook als het voor mij net effe niet schikt. Soms help ik gelijk, soms vraag ik even om zijn geduld. Dan is er zijn begrip. En dat is dan ook weer helemaal prima.

Ik ben veel thuis. Ik ruim op, ik twitter, ik lees of schrijf een blog. Misschien moet ik op zoek naar meer bezigheden in en rondom het huis. Vroeger was ik heel bedreven en creatief in breien, haken en borduren. Klinkt oubollig, maar is het de oplossing? Als ik de blogs van @Mrs.A volg en lees ( http://www.ragnaja.nl ),  dan geniet ik van al die creativiteit. Kan dit een van mijn oplossingen zijn?  Of toch een boek schrijven na al die blogs. Onderwerpen genoeg. Of de tuin en mijn huis beter opruimen en nog schoner houden? Taarten bakken, dat is ook wel leuk…… Of kippen houden, de plaats is er…..

Wanneer een van beiden beperkt is, ben je samen beperkt. Wat een zeurblog is dit toch! Terwijl ik altijd het liefste een #blog positief eindig en hoopvol naar onze toekomst kijken. Ik lees vanmorgen het blog van @Eliseschrijft over haar zoon Ties: hup met je spierziekte en ik leer dat accepteren vooral constateren is zo als het is. Dus eindigt dit blog niet met een wijze les of dat het alweer wat beter gaat. Het is zoals het is.

Reacties 8

  1. Zoals je zegt: het is zoals het is. Helaas soms. Ook bij ons geldt dat het niet alleen moeilijk is om om hulp te vragen maar juist en vooral ook omdat John die hulp eigenlijk alleen van mij wil accepteren. Je verhaal is zoals altijd weer zó bekend. En juist omdat je niet altijd wilt zeuren meld je het dan soms maar weer niet….

  2. Mooi, treffend, herkenbaar. Het is zoals het is en als het zo blijft, is dat ook weer wat het is. We doen het ermee, en soms is dat een worsteling, soms gaat het vanzelf. We ontdekken nieuwe mogelijkheden, ondanks en soms juist IN de beperking. Soms ook (alweer) on-mogelijkheden. En dat is dan ook zoals het is…

  3. Marjo volgens mij verwoord je hier waar het leven over gaat….. leren omgaan met dat wat zich aandient, met dat wat er is. En da’s soms een hels karwei. Want ja, mag je tevreden zijn met dat breien, tuinieren, bloggen en noem maar op, of moet je meer? En… van wie dan? Voor mij is mantelzorg een les in leven, een les in liefde…. de kunst de liefde voor de ander met de liefde voor jezelf te verbinden. Lijkt een soort van breiwerkje, maar dan anders… zonder voorgeschreven patroon wat je gewoon kunt volgen om tot het gewenste resultaat te komen. Nee, je moet dat helemaal zelf uitvinden… geholpen door de mensen om je heen, geloof, een boek, gefrut in de tuin, ramenlappen….het leven leven in zijn essentie is volgens mij het allermoeilijkste wat er is. Jouw worsteling daarmee is herkenbaar, maar je gaat het aan…… en daarmee verdien je voor mij al een lintje! Liefs, Cora

  4. … en zo heb ik een hoofd vol aan reacties op je mooie blog Marjo.. tot ik de reactie van Cora lees..
    ‘. mag je tevreden zijn met dat breien, tuinieren, bloggen en noem maar op, of moet je meer? En… van wie dan?’ Ooo daar worstel ik zo mee.. En toen was er van wat ik verder zeggen wilde niks meer over..

    Anyway. Knok ze. Zoek en vind. Hou vol. En als het lukt, geniet dan onderweg nog een beetje van het uitzicht.

  5. Het is zoals het is, maar dat neemt niet weg dat je altijd een keuze hebt. Het is goed dat je je verantwoordelijk voelt voor de zorg van je man, maar je bent ook verantwoordelijk voor je eigen gezondheid en welzijn. Bij mijn moeder zie ik het regelmatig dat ze zich te verantwoordelijk voelt voor anderen en te weinig voor zichzelf. Dat is niet goed voor haar en uiteindelijk ook niet voor anderen en mijn opa.
    Het is zoals het is, maar zorg ook voor jezelf!

  6. Pingback: Meer dan een déjà vu… | Marjo Brouns

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *