In de zomer van 2013 lanceerde ik samen met 2 andere mantelzorgers de website www.sprekendemantelzorgers.nl. Over alle toekomstige veranderingen in de langdurige zorg, waarbij ook de lokale overheden zoeken naar zelfredzaamheid en eigen regie, zagen we veel congressen en symposia voorbij komen. Sprekers en deelnemers praten over alle veranderingen en hoe dat binnen organisaties en instituten vorm moet krijgen. Ja, ook de bezuinigingen zijn daarbij een hot-issue, straks gaat alles efficiënter, effectiever en goedkoper. Mensen moeten eerst en steeds meer hulp zoeken in hun eigen omgeving, mantelzorg krijgt een nog grotere rol en taak. Momenteel verrichten mantelzorgers al meer dan 80% van alle zorgtaken en dat moet straks nog meer worden. Wat dan opvalt is dat er op die symposia en congressen vooral gepraat wordt over mantelzorg, zonder dat mantelzorgers zelf aan het woord zijn. En daarvan vonden we dat dat anders moest. We willen graag betrokken zijn bij onze eigen toekomst, er over meepraten en misschien wel het allerbelangrijkste onze inzichten delen met mensen uit de zorg- en welzijnssector.
De eerste uitnodigingen voor een podiumplek kwamen al snel en in het najaar was er veel vraag naar onze persoonlijke verhalen, onze inzichten en ervaringen. Niet alleen de zorg- en welzijnssector weet ons inmiddels te vinden voor hun bijeenkomsten, maar ook bij scholen en opleidingsinstituten groeit de belangstelling voor de specifieke kennis en inzichten van mantelzorgers. We ontmoeten en spreken tijdens onze lezingen ook veel mantelzorgers. We wisten het al, maar het werd nu nadrukkelijk helder: er is geen mantelzorgsituatie het zelfde. Mantelzorg is maatwerk. Zo verschilt mantelzorg voor gehandicapten of chronisch zieken enorm van mantelzorg voor mensen met dementie.
DEMENTIE
Dementie is meer dan vergeetachtigheid. Het gaat over problemen met je geheugen, over problemen bij het spreken en het begrijpen, over het herkennen van dingen en mensen in je omgeving, over dingen doen. Op het moment dat je in je omgeving te maken krijgt met dementie, wil je heel veel meer weten. Je leest, je googlet, gaat naar allerlei informatieavonden en je arts informeert je over van alles en nog wat rondom deze ziekte. Maar wil je echt weten wat dementie is en kan worden, dan is de dementie-simulator van Into D’mentia een ultieme ervaring. Op een indrukwekkende wijze beleef je en ondervind je aan den lijve wat (beginnende) dementie is en wat het met je doet.
DEMENTIE-SIMULATOR
De dementie-simulator is speciaal ontwikkeld voor mensen die in de omgeving te maken hebben met mensen met dementie. De simulator wordt vaak ingezet ter ondersteuning van opleiding- en trainingsprogramma’s van (zorg)professionals, zodat zij goed kunnen ervaren wat een dementerende beleeft. Deelnemers zijn achteraf enthousiast over de ervaringen en de nieuwe inzichten erdoor.
Bij onze lezingen door het hele land ontmoeten we veel mantelzorgers van mensen met dementie. We horen de complexiteit bij dementie en alzheimer in de verhalen van deze mantelzorgers.
Het leek een goed plan om de dementie-simulator zelf te ervaren. Zo vergroten we immers ook begrip voor deze mantelzorgers. Een van hen verwoordde het treffend: “Mijn oma had dementie. Wie had gedacht dat ik de kans kreeg om mijn oma na haar overlijden nog beter te leren begrijpen.” Zo gebeurde het dat ik op een mooie winterochtend naar Tilburg reed om zelf ook de ervaring in de dementie-simulator van Into D’mentia mee te maken.
INDRUKWEKKEND
In de rol van een bejaarde dame ervaar je op een indrukwekkende manier wat beginnende dementie kan zijn. Zonder al te veel te verklappen is bij de simulatie-ervaring het eerste wat opvalt hoe knap de sfeer is gecreëerd in de simulator. Je voelt je inderdaad gelijk een dame op leeftijd, je ervaart de eenzaamheid in alle hevigheid gedurende de hele 25 minuten van de simulatie. En opeens begrijp je dingen niet meer, of herken je mensen niet gelijk of helemaal niet. Je weet niet meer hoe de radio zachter moet en bent opeens een kast kwijt die daar vroeger wel was…. Het is een hele vreemde gewaarwording als dingen opeens niet meer lukken en zomaar weg zijn….Je voelt een grote onzekerheid over je heen vallen. Het gebeurt opeens, zomaar…..En echt waar: je staat zelfs regelmatig met je mond vol tanden. Indrukwekkend en confronterend allemaal.
MANTELZORG EN DEMENTIE
Bijzonder verhelderend wordt de relatie tussen de bejaarde dame en haar mantelzorger in beeld gebracht. Een dochter die balanceerde tussen enerzijds begrip en liefde voor haar dementerende moeder en anderzijds haar eigen leven met de bijbehorende keuzes.
Mooi is te zien hoe goed die dochter voor haar moeder wil zorgen, haar moeder de ruimte geeft bij eigen keuzes met het bijbehorende geduld. Moedig ook hoe die dochter nee durft te zeggen en tegelijkertijd naar oplossingen zoekt. Een dochter die haar moeder ziet veranderen, dat doet pijn, maar daarbij ook haar moeder probeert te begrijpen en dan toch soms heel onhandige dingen zegt. Zo herkenbaar allemaal.
AANZIENLIJKE BESPARING
Zo’n dementiesimulator is vooral voor mantelzorgers een bijzondere mooie en verhelderende ervaring. Meer dan een zorgprofessional heb je te maken met de liefde voor in dit geval je moeder. Hoe heftig en pijnlijk het kan zijn je moeder met kleine stukjes te verliezen. En je wilt vooral het beste voor haar en voor jezelf.
Deelname aan de dementie-simulator van Into D’mentia werkt verhelderend voor iedereen die mensen met dementie in zijn/haar omgeving heeft. Het geeft veel inzicht in gedrag van de dementerende en kan daarmee een grote positieve bijdrage leveren aan betere zorg voor mensen met dementie, zeker in thuissituaties.
Mantelzorg, zeker voor mensen met dementie, kan veelomvattend en bijzonder zwaar zijn. Je doet het vaak erbij, naast je werk en je eigen gezin. En onbetaald. Het is dan extra wrang de aanzienlijke kosten van een ‘ritje’ in de dementie-simulator voor eigen rekening te moeten nemen, terwijl voor professionals deze kosten vaak door zijn/haar werkgever worden vergoed. Mantelzorg voor mensen met dementie is vaak 24/7uurs-zorg waarbij de liefde voor je moeder je vaak ‘in de weg’ zit. Complex dus. Je zou haast beweren dat het inzicht dat de dementie-simulator biedt voor mantelzorgers minstens zo belangrijk is als voor zorgprofessionals.
OPROEP AAN ZORGVERZEKERAARS
Het zou mooi zijn als zorgverzekeraars en instituten zoals de Stichting Alzheimer Nederland dit inzicht vertalen en het voor mantelzorgers (van mensen met dementie) mogelijk maken kosteloos de dementie-simulator te ervaren. Want een groter begrip voor dementerenden draagt bij aan het welzijn van mensen met dementie en aan hun kwaliteit van leven. Tevens kan mantelzorg minder zwaar worden en de zorg beter zonder dat die zorg voor mensen met dementie duurder wordt. Waarschijnlijk wordt die zorg zelfs goedkoper…een mooie zinvolle ontwikkeling in de (kostenbesparing van) zorg voor mensen met dementie.
Bovenstaand blog is als gastblog gepubliceerd op de website van Into D’mentia en op de website van de sprekende mantelzorgers.
Reacties 1
Wat goed Marjo dat je in de bres springt voor mantelzorgers van mensen met dementie. Het zou inderdaad een goede zaak zijn als een bezoekje aan into d’ mentia voor al deze mantelzorgers gratis zou worden aangeboden!
Want de meesten van hen worden, zonder gerichte opleiding, wel als eerste met de dementie geconfronteerd en moeten er dagelijks mee omgaan.