Mantelzorg mooi of zwaar?

Leven in balans, Mantelzorg 12 Reacties

Op Twitter las ik gisteravond de volgende oproep:

Vannacht op @radio1nl #Mantelzorg: mooi of zwaar? Meepraten? Zijn er mantelzorgers die wakker blijven? eo.nl/radio/ditisden… #ditisdenacht.  

Ja, dan wil ik best meepraten, maar ’s nachts? Als mantelzorger vind ik het belangrijk om ook goed voor mijzelf te zorgen en dus ook vooral mijn nachtrust te koesteren. Dus bellen tussen 02.00 en 06.00 uur wordt een beetje moeilijk, maar e-mailen kan ook. Oké, ik stuur een email met mijn mening en hoe ik het allemaal zie naar Maarten Hagg , de presentator van het radio1-programma @DitisdeNacht. Vanmorgen lees ik op Twitter een berichtje van Maarten. Hij bedankt me voor de reactie en zegt dat hij mijn mail heeft voorgelezen. Dat wil ik natuurlijk terugluisteren. Ik ga achter mijn laptop zitten, oortjes in en vervolgens word ik verrast en schrik ik van alle bijna alleen maar negatieve, boze reacties van de bellers in de uitzending. Het gaat nauwelijks over mooi of zwaar. Ik hoor mensen praten over wat er allemaal mis is in dit land en Mark Rutte en Diederik Samsom krijgen er daarbij behoorlijk van langs….

Ik zie op Twitter ook regelmatig tweeps die vanalles vinden van onze regering en van ons land. En die dan ook weten hoe het moet, het gaat vooral over wat er moet gebeuren met bonussen, de euro, banken, Brussel en nog veel meer. Ik lees kritiek en ontevredenheid met vooral de nadruk op wat er allemaal niet goed is. Een flinke portie veronderstellingen, die vaak gebaseerd zijn op slechts een deel van de informatie, er wordt vooral geuit wat de ander allemaal niet goed doet en vooral moet doen.  Ik loop er niet voor weg, maar ik wil ook niet meegezogen in al die suggestieve veronderstellingen en negatieve gevoelens. En dus zet ik mijn Twitter dan even uit…..

Sinds het ongeval van mijn echtgenoot in december 2008 is de socialmedia, vooral Twitter een grote (digitale) steun voor me. Ik vind er veel lieve mensen die me steunen bij de zorg voor mijn gehandicapte partner. Ik hoor de verhalen van andere mantelzorgers en leer van hun ervaringen. Ik heb een aantal van mijn volgers In-real-life ontmoet en er ontstonden nieuwe vriendschappen door. De warme reacties bij mijn blog houden me draaiende. Kortom de socialmedia heeft mijn leven verrijkt. Maar soms zet ik Twitter dus even uit….

Want ik word moe van al het gezeur, het vreet energie van me om te luisteren naar al die nadruk op wat er mis is in onze samenleving. Alsof er niets meer goed gaat in ons land. Klagen en zeuren mag, als daar dan maar achteraan komt, wat je er zelf aan gaat doen. Alleen maar verwijten maken naar een ander toe, daar los je volgens mij niets mee op. Ik denk dat je vooral in al die onvrede moet kijken naar hetgeen je zelf kunt beïnvloeden en veranderen. Dat zou mij in elk geval meer energie geven.

Ik geloof zeker dat er mantelzorgers zijn die het zwaar hebben, ik wil die zeker niet tekort doen. En ik begrijp dat mensen boos zijn en zich gefrustreerd voelen wanneer de bezuinigingen daar nog eens een schepje bovenop dreigen te doen. Des te belangrijk is het na te gaan wat je kunt beïnvloeden en hoe je de regie behoudt in de mantelzorg en in je eigen leven. Goede hulp voor de individuele mantelzorger is daarom des te belangrijk; ondersteuning die je helpt met de consequenties die politieke keuzes voor jou hebben. Maatwerk dus.

En inderdaad…… Maarten las in het tweede uur van de uitzending mijn email voor en benadrukte datgene wat ik ook wilde benadrukken in mijn mail. Dit is wat ik schreef en wat Maarten voorlas:

Ik heb geleerd om goed voor mijzelf te zorgen, dat betekent dat ik belang hecht aan mijn nachtrust en dus mail i.p.v. tijdens de uitzending bel; Ik zorg ook goed voor mijzelf door mijn ervaringen als mantelzorger te delen oa. op mijn blogsite; Ik zorg ook goed voor mijzelf door mantelzorg een deel van mijn leven te laten zijn en niet mijn hele leven; Ik zorg ook goed voor mijzelf door 1x  per week een #zorgvoormijzelfavondje te plannen; Ik zorg ook goed voor mijzelf door in het dagelijkse leven die dingen te doen die kort bij mijn passie liggen en me energie geven.

Ik vind mantelzorg niet zwaar, niet altijd. En eigenlijk vind ik omvangrijk een beter woord dan zwaar. Zorgen voor een ander is niet zwaar, het gedoe eromheen is zwaar! Het gedoe eromheen zoals het doolhof aan loketten, instanties, internetsites en procedures, dat maakt het zwaar. Het onbegrip dat je zeker niet bij professionals verwacht, dat maakt het zwaar. De bureaucratie en het naast-elkaar-door-werken in de zorg- en welzijnssector, dat maakt het zwaar. Dat je als mantelzorger niet erkent wordt om je kennis en kracht, dat maakt het zwaar.

Mantelzorg kan zeker ook mooi zijn. De revalidatiearts zei: “Uw man heeft het, maar u hebt het samen.” En dat samen, dat maakt je sterker en geeft je relatie – in ons geval – verdieping.  En in ons geval: de gesprekken die we samen hebben zijn vaak kadootjes en “om in te lijsten” . Ons leven na het ongeval is niet eenvoudig, mijn man heeft dagelijkse veel pijn en zijn energie per dag is beperkt. Maar ons nieuwe leven gaf ons ook wijze lessen en nog steeds. En dat maakt het ook weer mooi.

Ik kies mijn eigen weg door goed voor mijzelf te zorgen en niet als eerste en uitsluitend de focus te leggen op de missers in mijn leven en mijn omgeving. Terugluisteren op uitzending-gemist is een prima uitvinding: je kunt die delen van de uitzending terugluisteren die je wilt horen, op momenten dat het jou uitkomt.  En vooral heerlijk slapen…..

5 maart 2013

Reacties 12

  1. Marjo,

    wat een geweldig stuk tekst…
    Zelf schop ik ook nogal eens tegen vanalles aan zoals de regeltjes in ons land, maar weet ook heel goed dat je zelf je leven kleur moet geven, een ander doet dat niet voor je, je zult het zelf moeten doen.
    Zelf de tegenslagen moeten opvangen op een zo goed mogelijke manier..
    Jij hebt dat gedaan en doet dat nog steeds en je hebt dit geweldig verwoord….Proficiat!!!

    Liefs, Roos

    1. Dank je Roos, voor je lieve woorden. Je raakt me als je zegt dat je heel goed weet dat je zelf je leven kleur moet geven.
      Mooi verwoord, je kan merken dan je een talent hebt om met taal te spelen.

      Liefs,
      Marjo

  2. dag Marjo,

    Het voorbeeld wat gegeven werd vond ik wel erg mooi. Daar sprak veel liefde uit, maar ook wat die man moest regelen voor hij op vakantie kon en toen zijn vakantie moest onderbreken.
    Ook ik schop regelmatig tegen de huidige politiek aan. Dat wordt ingegeven door mijn angst voor de toekomst. Ik kan momenteel geen goede toekomst garenderen door alle bezuinigingen. Het maakt me boos en soms machteloos dat deze bezuinigingen juist mensen met een beperking enorm treffen! Ik vind het goed om jou zo positief te zien en je moet vooral doorgaan deze mooie blogs te schrijven. Dat respecteer ik. Maar ik ben ervan overtuigd dat er ook andere manieren zijn om te bezuinigen. Er wordt niet ingezet op participatie, deelname aan de maatschappij wordt enorm beknot als mijn zonen niet met begeleiding (meer) kunnen wonen of de begleiding bij werk vanuit de wajong wordt beperkt. Dus probeer ook deze boosheid een beetje te begrijpen. Mantelzorg heeft ook veel mooie kanten.. Wij voelen ook een enorme verbondenheid met elkaar. Het maakt ons tot een speciaal maar ook heel warm gezin. Maar ik denk ook dat mensen niet alleen boos zijn maar vooral erg bang

    1. Hallo Anne-miek,

      Dank je voor je mooie reactie. Je reactie is een hele bijzondere voor me, je raakt me intens. Dank je daarvoor.
      Ik begrijp die boosheid goed. Het is vaak het onbegrip dat je tegenkomt en de onmacht die je voelt. En ja, ook angst voor de onzekerheid in de toekomst speelt een rol. Ik herken het. Ik probeer me er niet door te laten leiden, ik zie dat jij dat ook probeert. De zorg voor elkaar geeft een verbondenheid en maakt jouw gezin bijzonder en speciaal. Blijf dit vooral koesteren en zien, het houdt je draaiende.
      Lieve groet,
      Marjo

  3. Ook ik heb de uitzending niet gehoord. Maar je tekst is heel mooi en treffend. Ik vind mantelzorg soms wel zwaar, maar vooral ook mooi. Heel waardevol om je naaste zo te verzorgen als jij wilt, met liefde en respect. Weet je wat pas zwaar is? Als de mantelzorg wegvalt. Als de uitvaart achter de rug is en je ‘s morgens naast je bed staat en denkt: help.. wat moet ik nu?
    Marianne

    1. Dank je Marianne, voor je mooie reactie en de mooie toevoeging die je doet.
      We staan er niet genoeg bij stil, dat er ook een leven is (en moet zijn) na de mantelzorg…. Veel sterkte en pas op jezelf.
      Groet,
      Marjo

    2. Zo herkenbaar Marianne, na overlijden van mn man, me hele daginvulling was weg, of hoe zeg je dat.
      Ik ben blij dat ik de zorg vr me man heb kunnen doen, heb het met alle liefde gedaan, maar het was zwaar, opt laatst niet meer te doen!! .

  4. Ik heb een hekel aan het woord mantelzorg. Voel me ook geen mantelzorger met een gehandicapt kind, maar gewoon moeder. Het extra zorg-gedeelte besteed ik juist uit om moeder te kunnen blíjven. En geen verzorgster, therapeut of verpleegster te worden.

    Toch vind ik dat jij er altijd prachtig mee omgaat. En mooi – want: niet te zwaar – over schrijft!

    Liefs Elise
    @eliseschrijft

    1. Hallo Elise,
      Dank je voor je compliment en lieve woorden.
      Ik herken wat je zegt. Die balans houden tussen zorg en liefde. Jij doet dat mooi, ik zie dat ook terug in jouw blogs en tweets. Ties is een gewone jongen in je verhalen, terwijl je tegelijkertijd alle bijzonderheden om hem heen gewoon en open met ons deelt. Kindzijn gaat voor op gehandicaptzijn in je blogs. Dat is erg mooi, ik geniet en leer daarvan.

      Groet,
      Marjo

  5. Dag Marjo,
    Ik had ook bovenstaande blog gelezen en herken veel in mezelf wat u schrijft. De ‘gewoonheid’ van zorgen voor elkaar, de weg zoeken in het bos van de bureaucratie, op de hoogte blijven van veranderingen. Dat laatste maakt juist het zorgen voor je partner, kind, ouder of voor wie dan ook die je een warm hart toedraagt, zwaarder. ( ook ik heb een hekel aan het woord mantelzorg) Ook in mijn PGB begeleiding heb ik veel met mantelzorgers te maken, waarin we vaak de balans zoeken. Er komt zoveel meer kijken als je er als hulpverlener voor open staat. Oog hebt juist voor de kleine dingen die het leven zo belangrijk maken.
    In de periode dat ik overbelast was, ( veroorzaakt door de lange wachtlijsten) was het laatste wat ik aan dacht om naar een ‘mantelzorgdag’ te gaan. Verdrietige verhalen van anderen aan te horen. In die periode zorgde ik voor een vriend, tijdens en na zijn revalidatieperiode, en kreeg ik systeemondersteuning van Triocen om mijn leven weer in balans te brengen. Te verwerken wat ik ‘kwijt’ was. Het had me enorm geholpen. Ook dat is de herkenning die ik in je blogs lees. Bedankt.

    Hartelijke groet, Ria

    1. Hallo Ria,

      Dank je voor je warme reactie. Ik vind ook bij jou en jouw verhaal herkenning. Ik probeer uit te dragen dat de zorg (en de ziekte) een onderdeel van ons leven zijn geworden, je er tegen verzetten en niet accepteren is voor mij (voor ons) geen optie (meer).
      In de plaats daarvan proberen we de ziekte (en de zorg) als een gegeven feit te beschouwen en we richt daarmee opnieuw ons leven in. En dit leven daarbij dan zo eenvoudig mogelijk laten zijn.
      En de mooie reacties, zoals die van jou, helpen me daar enorm bij.

      Groet,
      Marjo

  6. Dag Marjo,
    Toen ik 15 jaar geleden mijn (toenmalige) schoonmoeder in huis haalde om haar 1,5jr te helpen met doodgaan en mijn (toenmalige) vrouw mij daarna vervolgens verliet zeiden mijn ‘vrienden’ “wat een ondankbaar mens, heb je haar moeder geholpen en dan laat ze jou in de steeg” Mijn antwoord daarop was “maar ik heb het ook helemaal niet voor mijn ex gedaan, maar voor haar moeder. En dat was…..tja, eigenlijk best wel leuk om te doen. Dus deed ik het ook voor mijzelf”
    groet, Paul.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *