Vrijdag 4 januari 2013 begon als een gewone doordeweekse dag. Na de dagelijkse zorg voor mijn gehandicapte echtgenoot, nam ik als altijd een kort moment om aan mijn laptop mails, tweets en nieuwtjes enz. door te lezen. Op twitter schreef een van mijn trouwe volgers die ochtend de volgende tweet: “Nieuwjaarsdebat Who cares? – Mezzo mezzo.nl/nieuwjaarsdeba… #mantelzorg”. Hè, maar dat is interessant….
Het was geen tweet van Mezzo, de belangenvereninging van mantelzorgers, maar ik vind zo iets altijd interessant, dus surfte ik naar hun website en lees tot mijn stomme verbazing dat je je niet meer kunt aanmelden voor het nieuwjaarsdebat over toekomstige (mantel)zorg. Een mooi programma met sprekers en discussieleiders over: “De zorg mét elkaar anders organiseren.”
Ik lees letterlijk op de site van Mezzo: “De zorg mét elkaar anders organiseren. Niet in 2030 maar vanaf nu. Dat is de levensgrote uitdaging waar gemeenten en zorgaanbieders voor staan. En niet in de laatste plaats de mantelzorgers en zorgvrijwilligers. Het onderlinge samenspel rondom de zorgvrager herijken, zodat de zorg vraaggericht wordt, betaalbaar blijft en daardoor meer toekomstbestendig is.”
Dat begrijp ik niet echt…hoe had ik, als lid van Mezzo, deze bijeenkomst over het hoofd kunnen zien? Het valt me ook op dat de bijeenkomst op het tabblad voor Organisaties & Beleidsmakers staat en niet direct vindbaar is voor mantelzorgers…hoe vreemd is dat?
Ook op twitter heb ik niet eerder over dit debat gelezen. Na enig speurwerk blijkt dat professionals en organisaties per mail wel geattendeerd zijn op dit debat. Huh….? En het gaat over mantelzorgers, hoe mantelzorgers met alle veranderingen de zorg voor hun geliefde kunnen doen……zijn mantelzorgers weer opnieuw niet welkom ? Nu zelf bij hun eigen belangenvereniging!
Wordt dit weer een bijeenkomst waar over mantelzorgers in plaats van met mantelzorgers gepraat wordt?
Enkele maanden geleden ontstond behoorlijke ophef in het land over een bijeenkomst van Movisie en het Expertisecentrum Mantelzorg waarbij mantelzorgers ook niet welkom waren. Cora Postema schreef hierover in haar blog “Mantelzorgers niet welkom“. Het blog van Cora zorgde voor veel ophef in zorgend Nederland. Er was vooral heel veel begrip voor haar signalen, want ook hier was het praten over mantelzorgers in plaats van met mantelzorgers!
Ik heb het toen betreurd dat mantelzorgers daar niet welkom waren, maar kon er (naderhand) nog enigszins begrip voor opbrengen, aangezien Movisie en het Expertisecentrum Mantelzorg zich primair richten op de ondersteunende sector en zorgproffesionals. Maar een belangenvereniging van mantelzorgers die mantelzorgers niet vraagt voor een debat over de toekomst van mantelzorg?
Diezelfde vrijdagavond ontstaat op twitter een mooi en vurig gesprek tussen enkele mantelzorgers, professionele zorgverleners en patiënten. We vragen ons hardop af wie er wel met ons in plaats van over ons wil praten wanneer het gaat over de toekomst in de mantelzorg, iets wat de hele Nederlandse samenleving zal raken met waarschijnlijk de mantelzorgers zelf nog wel het meest. Er worden mooie ideeën en interessante initiatieven geboren. Het geeft energie….!
Ik heb Mezzo een mail gestuurd en om toelichting gevraagd, met daarbij het verzoek om niet alleen aan mij maar aan al hun leden toe te lichten waarom weer over ons gepraat wordt en niet met ons. Waarom we niet welkom zijn bij een bijeenkomst van onze eigen belangenvereniging. En wat is de kern van een belangenvereniging voor mantelzorgers. Heb ik verkeerde verwachtingen van deze belangenvereniging? En als dat zo is…..wie behartigt dan onze belangen?
Op mijn mail aan Mezzo heb ik (nog) niets gehoord……
Note: In een reactie op mijn email schreef Mezzo o.a. het volgende: “Mezzo organiseert dit eerste debat voor een gevarieerd gezelschap: een deel van de mantelzorgers, belangenbehartigers van mantelzorgers en lidorganisaties die mantelzorgers ondersteunen en vrijwilligers inzetten. Daarnaast zijn andere belangrijke partners uitgenodigd, zoals gemeenten, zorgverzekeraars, patiënten- en consumentenorganisaties enz.”
Uit navraag begreep ik dat mantelzorgers, die zich inzetten voor lokale belangenbehartiging, waren uitgenodigd, mantelzorgers die “alleen maar mantelzorger zijn”, zijn niet benaderd.
5 januari 2013
Reacties 3
Geef het maar op. Over deze mensen gaat het over bepaalde groepen, maar de groep zelf wordt volkomen genegeerd.
Zo wordt er aan chronisch zieken fors verdiend alsof het hun eigen schuld is. Niet zeuren, maar betalen. Slikken of stikken.
Heb je de ervaring dat je met 2 handicaps zit of een chronisch ziekte en een handicap (visueel) dan kun je in dit land helemaal doodvallen.
Lastige mensen zoeken het zelf maar uit.
Daar is GEEN hulp voor.
Zo is reuma geen chronische ziekte meer.
Wet van Borst.
Dus geen fysio meer. Tenzij je een betere verzekering neemt.
Beter dus duurder.
Dan heb je niks meer aan een kollektieve verzekering van diezelfde gemeente instanties.
En op bijzondere bijstand hoef je ook niet te rekenen.
Die hebben ze vorige eeuw afgeschaft.
Stilzwijgend natuurlijk.
Ik ga niet meer stemmen. Heeft totaal geen nut meer.
Het enige wie er geholpen worden zijn managers … in de zorg … e.d.
Ze managen niks. Ze vangen alleen maar geld.
Ondanks alle exkuusbrieven en “we beloven beterschap” heb ik de bodem bereikt met al die lui.
Overigens krijg je als werkloze geen hulp meer.
Nooit niet.
Je moet zelf eerst dood zijn als mantelzorger voordat je zieke partner hulp krijgt.
Dat dit niet tot de verantwoordelijken doordringt vind ik getuigen van absentie van enig IQ.
En in Den Haag lopen ze allemaal met een enorme granieten plaat voor hun kop.
Er is werkelijk niemand meer die rekening houdt met mantelzorgers.
Ze houden de verrijking in de zorg gewoon in stand maar laten de zieken gewoon verrekken.
Ik zie dan ook geen verbetering maar een trage achteruitgang.
Al die geldverspilling in de zorg.
Jeetje… Ben als niet mantelzorger maar als mantelzorgvriendelijk medemens en medestander, ontzet… Lijkt me bijna iets om uit te vergroten in de media. Waar kan ik tekenen….?
Beste Janine,
Ik heb Mezzo een mail gestuurd, omdat ik Mezzo eerst de gelegenheid wil geven om te reageren. Ik heb nog niets gehoord, maar hoop/ga er vanuit dat dit binnenkort gebeurd.
groet,
Marjo