Meer dan een déjà vu…

Het was meer dan een déjà vu toen de huisarts deze week een volgende aanpassing in de medicatie van Mon voorstelde: hij wilde de dosering van de diabetes-medicatie verder verhogen. Het is dezelfde aanpassing als in het voorjaar van 2013 en toen werd Mon ziek, heel erg ziek en ook lange tijd ziek. We begrijpen het heel goed: zijn glucosewaarden blijven te hoog, maar het beeld, de heftigheid, de pijn, de ellendige maag- en darmklachten, de angstaanvallen, langer dan een halfjaar ontzettend ziek en de emoties van vorig jaar, we zijn dat nog niet kwijt….

Mon knapt heel langzaam op van het ziek-zijn van vorig jaar¹⁾. Het beroerd-zijn en de paniekaanvallen zijn verdwenen. Hij heeft weer voldoende eetlust en ook is de pijnmedicatie nu beter ingesteld op zijn neuropathie. Zijn chronische pijnen zijn op een acceptabel niveau nu.  Tegelijkertijd moeten we constateren dan zijn motoriek duidelijk verslechterd is. Hij loopt nauwelijks nog, heeft altijd hulp nodig bij in- en uit bed stappen, van een stoel of bank opstaan en weer gaan zitten.  Ik krijg vaak de vraag of dit nog verbeterd, heel menselijk om naar verbetering te streven. Ik doe dat zelf ook. Maar de kans dat zijn motoriek op dit niveau blijft is reëel. We hebben – met name vorig jaar – vooral geleerd dat veel-geduld-hebben, positief-blijven en je-veerkracht-benutten ons  overeind houden.

En dan nu weer dezelfde medicatie-aanpassing als een jaar geleden. De huisarts reikt mijn man (en mij) zijn voorstel als een keuze aan. Vorige jaar – toen de huisarts opname adviseerde – deed hij dat ook en dat was helemaal prima. Je kiest zelf, je houdt de regie. Ook dit keer vindt Mon het lastig om te kiezen: hij is bang voor wat er mogelijk komen gaat. Angst is een slechte raadgever, hoe vaak hoor je dat niet, maar hij zet die angst nu niet gemakkelijk opzij. De diabetes-verpleegkundige begrijpt het heel goed en denkt mee. Ze raadpleegt een collega-deskundige en overlegt met de huisarts. Intensievere begeleiding en sneller ingrijpen wanneer hij weer opnieuw ziek wordt, zulke afspraken kunnen we maken.

Na samen veel praten en wakker liggen, kiest hij: de diabetesmedicatie gaat omhoog. Ik ben trots op hem, omdat hij het – ondanks alles – aandurft. Vorige week complimenteerde iemand mij voor mijn veerkracht, maar is zijn veerkracht niet nog veel groter? Het ongeval in 2008 zette alles op z’n kop en hij moest, naast zijn chronische ziekten, ook dealen met lichamelijke beperkingen, met pijn, frustraties en onmacht. Het is vooral zijn veerkracht die ik zie in hoe hij er mee omgaat.

In onze omgeving is er veel begrip, medeleven en soms ook medelijden. “Tjonge, jonge, wat is jullie leven heftig en wat moet dat voor jou – als mantelzorger – zwaar zijn…” Het valt me ook nu weer op: telkens wordt heel snel het zwaar zijn van mantelzorg genoemd. Mantelzorg kan inderdaad omvangrijk zijn. En als je zegt dat je het niet zwaar vindt, dan komt meestal de waarschuwing dat het zeker niet romantisch is en vast zwaar zal worden. Tja en als het al zwaar is, wat hebt je dan aan de constatering dat het zwaar is? Het wordt er allemaal niet lichter door.

Ik vind mantelzorg niet zwaar.  Met momenten is het zwaar, dat is waar: als ik de afgelopen 5 jaar terugkijk, zie ik nu dat het vooral de onmacht was die het zwaar maakte: Het niet-nee-durven/kunnen zeggen, met Mon dingen niet kunnen bespreken. Of niet weten waar ik moet zoeken, zoals vorig jaar toen hij zo ziek was. Onbegrip uit de sociale omgeving, op je werk of onvoldoende luisteren door professionals. Of niet onbelangrijk: de onbegrijpelijke regelgeving en bureaucratie, dat maakt het zwaar.

Nee, mantelzorg is niet zwaar. Ieder mens zorgt graag voor een ander, de wil om een ander te helpen is een oerinstinct. Dat kan dus onmogelijk zwaar zijn.  “Uw man heeft het, maar u hebt het samen,” zei de revalidatiearts destijds. Inderdaad, samen ziek, samen het handicap, maar ook ons leven samen. En dan doe je het ook samen: samen zoek je naar mogelijkheden en kansen en kies je passende oplossingen. Zijn handicap en chronische ziekten met de zorg en mantelzorg die daarbij horen, zijn een deel van ons leven geworden. Niet onze hele leven, een deel ervan.

Nee, mantelzorg is niet zwaar. Het is de onmacht erin, die is zwaar. En ook dat is weer een individuele beleving. Ik heb inmiddels geleerd hoe ik met die onmacht kan omgaan: Ik kijk naar datgene wat ik kan beïnvloeden zodat mijn onmacht minder wordt. Soms is dat iets wat ik kan beïnvloeden, soms is het meebewegen of accepteren. En ik besef weer eens te meer: ik heb altijd invloed….

1 maart 2014

Ad 1) Over zijn ziek-zijn in 2013 schreef ik meerdere blogs. Wil je het hele verhaal van 2013 lezen ga dan naar mijn blogs: ‘Was je maar gewoon gehandicapt.”, “Kiezen”, “Een heftige week”, “ik doe het zelf” en “Grensverleggend “.