Niet moe van de mantelzorg maar van het gedoe eromheen…..

Ik ben niet moe van de mantelzorg voor mijn gehandicapte echtgenoot. Sinds zijn ongeval in december 2008 zorg ik voor hem. Ik ben moe van het gedoe eromheen. Ik kan een boek vullen met de ervaringen, de boosheid, het onbegrip, de bureaucratie en alle andere energievreters eromheen.

Zoals een paar weken geleden, ik meldde me toen bij het lokale Steunpunt Mantelzorg aan voor de bijeenkomst “Veranderingen in de WMO”, een bijeenkomst speciaal voor mantelzorgers. Ik stuurde het formulier per email en zette erbij dat ik graag tijdig hoor wanneer het niet doorgaat. De dag erna kreeg ik een keurige antwoord-mail waarin de consulente belooft dit te doen. Mooi, dat geeft hoop. Want mijn ervaringen met het Steunpunt Mantelzorg zijn niet echt geweldig. Enige tijd geleden stond ik vlak voor aanvang bij het zaaltje voor de bijeenkomst “Ervaringen en verhalen van mantelzorgers”. Wanneer je bedenkt dat je thuis van alles moet regelen, is het extra vervelend als er niemand komt opdagen en de deur gesloten blijft. Dan toch maar naar huis, mijn mail checken, misschien toch een annulering, nee, niets ontvangen. Even bellen, geen gehoor. De dag erna bellen: Tja, de mevrouw van de organisatie was onverwachts ziek en dus ging het allemaal niet door en ze hadden geen tijd gehad om een annulering rond te sturen….

Ik had eerder nog niet zoveel contact met het Steunpunt Mantelzorg in onze gemeente. Het spreekuur is eens per maand en betekent voor mij verlof opnemen en ik heb al zo vaak verlof nodig voor ziekenhuis en therapie enz.

Vorig jaar, ca 2 jaar na het ongeval van mijn echtgenoot, ging ik alsnog naar het maandelijks spreekuur. Een aardige consulente stond me te woord. Tja, wat kom ik eigenlijk doen, dat weet ik zelf niet goed. Ik heb in die 2 jaar veel gegoogled en heb geen echte vragen aan de mevrouw van het Steunpunt. Ze adviseert mij in te schrijven, dan krijg ik allerlei informatie gestuurd. Ze vertelt nog dat het Steunpunt voor 4 gemeenten werkt, totaal 150.000 inwoners, zij is consulente samen met nog 3 collega. Als ik aangeef dat ik dat erg weinig vind, vertelt ze over de uiteenlopende prioriteiten van de verschillende gemeenten. Prestatieveld 4 (ondersteuning van mantelzorgers) lijkt niet veel belangstelling te genieten in de gemeenteraden.

Ik neem het krantje mee en lees veel over de jaarlijkse mantelzorgmiddag. Een gezellige middag die vooral de oudere mantelzorgers zal aanspreken. Ik twijfel of ik ga. Is alweer verlof….

Begin dit jaar viel een uitnodiging van het Steunpunt in mijn brievenbus voor een workshop Tenen-lezen, speciaal voor mantelzorgers en die een dag later plaats vindt. Pfff….. ik zit niet te wachten op een workshop Tenen-lezen en al zeker niet eentje binnen 24 uur, als je van alles moet regelen voor je van huis gaat.

En dat snap ik nu helemaal niet: juist van een Steunpunt Mantelzorg zou je verwachten dat het besef, dat een mantelzorger niet zomaar van huis kan, extra groot moeten zijn. En dat juist zij daarom uitnodigingen (en annuleringen) tijdig versturen.

De bijeenkomst “Veranderingen in de WMO” voor mantelzorgers ging door. Een ambtenaar van de Gemeente gaf aan ca 20 mantelzorgers en vrijwilligers een voorlichting over de belangrijkste veranderingen in de WMO; er zat veel aandacht in zijn verhaal voor voorzieningen als scootmobielen en woningaanpassingen. Best interessant om te weten en de ambtenaar wist er ook veel van. Helaas gaf hij veel voorbeelden over misbruik. Ik kreeg snel het gevoel dat de burger (inclusief de mensen in het zaaltje) vooral als misbruikers werden gezien. Erg jammer dat dit toch steeds benadrukt werd, het kost me moeite naar het verhaal te luisteren en niet de aandacht te schenken aan mijn ergernis. Ben ik met de verkeerde verwachting naar deze bijeenkomst gekomen? Is het dan niet een voorlichting wat er aan de ondersteuning voor mantelzorgers verandert? In de zomer van 2012 hield onze Gemeente een enquête onder mantelzorgers over de ondersteuning van mantelzorgers in de gemeente. Toen ik aan de mevrouw van het steunpunt naar de resultaten vroeg gaf ze aan dat het een enquête van de Gemeente was, dat zij er niets van wist. Dat vind ik vreemd, wordt het Steunpunt Mantelzorg dan niet aangestuurd door de Gemeente en hoezo weten ze er niets van? Op mijn vervolgvraag wat gaat gebeuren naar aanleiding van de enquête, kwam een zeer verdedigend antwoord: ze wist het niet, daar ging het Steunpunt niet over en dat ze hoopte de Gemeente hun naar aanleiding van de enquête het aantal mantelzorgers in de gemeente zou doorgeven. Is dit het belangrijkste wat ze wil weten uit de enquête? Het huidige pakket aan mantelzorg-ondersteuning verandert niet en blijft zoals het is, aldus een zeer beslist antwoord. Dat begrijp ik dan weer niet, waarom is dan de enquête gehouden? En hoe anticiperen ze op de reacties van mantelzorgers in de zaal vanmiddag? Waar vooral signalen van onduidelijke regels, steeds veranderende regels, belasting en overbelasting van de mantelzorgers duidelijk in naar voren kwamen. Ze ging er niet op in.

En als ik vragen had, dan kon ik maar beter naar het spreekuur komen, want als ze de vraag niet wisten, konden ze ook niet doorverwijzen, aldus een geïrriteerde steunpuntmevrouw.

Het laatste restje energie dat ik nog had, raakte ik helemaal kwijt bij deze reactie. Moet ik hierop publiekelijk reageren, zal ik na afloop naar haar toe reageren? Naar het spreekuur gaan en dan met haar praten? Ik vraag me thuis hardop af of dit resultaat heeft. Ik zie het niet en laat het voorbij gaan. In de periode na het ongeval van mijn man heb ik geleerd om vooral energiegevers op te pakken en de energievreters te negeren.

In onderzoeken over mantelzorg lees ik de aanbevelingen voor ondersteuning van de mantelzorger. Mantelzorgers vragen niet snel hulp. En als ze aankloppen bij Gemeente of Steunpunt, dan is de nood al vaak zeer hoog. Op dat moment verwijzen naar hulp halen in eigen sociale omgeving, wekt snel irritatie en voelt als onbegrip. Want vaak hebben mensen dit al gedaan voordat ze naar een Gemeente of Steunpunt Mantelzorg stappen.

Tegelijkertijd zeggen de onderzoeken ook dat mantelzorgers een grote zg. vraagverlegenheid hebben. Ondersteuning van mantelzorgers zou volgens mij dus kunnen zijn: ga na of het vraagverlegenheid is en praat over hoe je helpt deze vraagverlegenheid te verkleinen, dan hoor je vanzelf in hoeverre de sociale omgeving nog ruimte biedt.

De meest belangrijkste aanbeveling bij al die onderzoeken is bij mantelzorgers benadrukken om vooral hun eigen leven te leiden en dingen te doen die energie geven: hobby’s, interesses, je werk blijven doen enz. Ik zie dit als de grootste kans en uitdaging voor de Steunpunten Mantelzorg. Ga op zoek met de mantelzorger naar wat bij hem of haar past, wat hij of zij hierin belangrijk vindt. Dat bereik je niet met mantelzorgmiddagen en doorverwijzingen, maar eerder door maatwerk en begrip. Zolang ik, een mantelzorger, geen begrip ervaar, ga ik mijn eigen weg en kan een Gemeente nooit een goede invulling aan prestatieveld 4 geven.

24 oktober 2012