Niet moe van de mantelzorg maar van het gedoe eromheen…..

Leven in balans, Mantelzorg, Zorg & Welzijn 7 Reacties

Ik ben niet moe van de mantelzorg voor mijn gehandicapte echtgenoot. Sinds zijn ongeval in december 2008 zorg ik voor hem. Ik ben moe van het gedoe eromheen. Ik kan een boek vullen met de ervaringen, de boosheid, het onbegrip, de bureaucratie en alle andere energievreters eromheen.

Zoals een paar weken geleden, ik meldde me toen bij het lokale Steunpunt Mantelzorg aan voor de bijeenkomst “Veranderingen in de WMO”, een bijeenkomst speciaal voor mantelzorgers. Ik stuurde het formulier per email en zette erbij dat ik graag tijdig hoor wanneer het niet doorgaat. De dag erna kreeg ik een keurige antwoord-mail waarin de consulente belooft dit te doen. Mooi, dat geeft hoop. Want mijn ervaringen met het Steunpunt Mantelzorg zijn niet echt geweldig. Enige tijd geleden stond ik vlak voor aanvang bij het zaaltje voor de bijeenkomst “Ervaringen en verhalen van mantelzorgers”. Wanneer je bedenkt dat je thuis van alles moet regelen, is het extra vervelend als er niemand komt opdagen en de deur gesloten blijft. Dan toch maar naar huis, mijn mail checken, misschien toch een annulering, nee, niets ontvangen. Even bellen, geen gehoor. De dag erna bellen: Tja, de mevrouw van de organisatie was onverwachts ziek en dus ging het allemaal niet door en ze hadden geen tijd gehad om een annulering rond te sturen….

Ik had eerder nog niet zoveel contact met het Steunpunt Mantelzorg in onze gemeente. Het spreekuur is eens per maand en betekent voor mij verlof opnemen en ik heb al zo vaak verlof nodig voor ziekenhuis en therapie enz.

Vorig jaar, ca 2 jaar na het ongeval van mijn echtgenoot, ging ik alsnog naar het maandelijks spreekuur. Een aardige consulente stond me te woord. Tja, wat kom ik eigenlijk doen, dat weet ik zelf niet goed. Ik heb in die 2 jaar veel gegoogled en heb geen echte vragen aan de mevrouw van het Steunpunt. Ze adviseert mij in te schrijven, dan krijg ik allerlei informatie gestuurd. Ze vertelt nog dat het Steunpunt voor 4 gemeenten werkt, totaal 150.000 inwoners, zij is consulente samen met nog 3 collega. Als ik aangeef dat ik dat erg weinig vind, vertelt ze over de uiteenlopende prioriteiten van de verschillende gemeenten. Prestatieveld 4 (ondersteuning van mantelzorgers) lijkt niet veel belangstelling te genieten in de gemeenteraden.

Ik neem het krantje mee en lees veel over de jaarlijkse mantelzorgmiddag. Een gezellige middag die vooral de oudere mantelzorgers zal aanspreken. Ik twijfel of ik ga. Is alweer verlof….

Begin dit jaar viel een uitnodiging van het Steunpunt in mijn brievenbus voor een workshop Tenen-lezen, speciaal voor mantelzorgers en die een dag later plaats vindt. Pfff….. ik zit niet te wachten op een workshop Tenen-lezen en al zeker niet eentje binnen 24 uur, als je van alles moet regelen voor je van huis gaat.

En dat snap ik nu helemaal niet: juist van een Steunpunt Mantelzorg zou je verwachten dat het besef, dat een mantelzorger niet zomaar van huis kan, extra groot moeten zijn. En dat juist zij daarom uitnodigingen (en annuleringen) tijdig versturen.

De bijeenkomst “Veranderingen in de WMO” voor mantelzorgers ging door. Een ambtenaar van de Gemeente gaf aan ca 20 mantelzorgers en vrijwilligers een voorlichting over de belangrijkste veranderingen in de WMO; er zat veel aandacht in zijn verhaal voor voorzieningen als scootmobielen en woningaanpassingen. Best interessant om te weten en de ambtenaar wist er ook veel van. Helaas gaf hij veel voorbeelden over misbruik. Ik kreeg snel het gevoel dat de burger (inclusief de mensen in het zaaltje) vooral als misbruikers werden gezien. Erg jammer dat dit toch steeds benadrukt werd, het kost me moeite naar het verhaal te luisteren en niet de aandacht te schenken aan mijn ergernis. Ben ik met de verkeerde verwachting naar deze bijeenkomst gekomen? Is het dan niet een voorlichting wat er aan de ondersteuning voor mantelzorgers verandert? In de zomer van 2012 hield onze Gemeente een enquête onder mantelzorgers over de ondersteuning van mantelzorgers in de gemeente. Toen ik aan de mevrouw van het steunpunt naar de resultaten vroeg gaf ze aan dat het een enquête van de Gemeente was, dat zij er niets van wist. Dat vind ik vreemd, wordt het Steunpunt Mantelzorg dan niet aangestuurd door de Gemeente en hoezo weten ze er niets van? Op mijn vervolgvraag wat gaat gebeuren naar aanleiding van de enquête, kwam een zeer verdedigend antwoord: ze wist het niet, daar ging het Steunpunt niet over en dat ze hoopte de Gemeente hun naar aanleiding van de enquête het aantal mantelzorgers in de gemeente zou doorgeven. Is dit het belangrijkste wat ze wil weten uit de enquête? Het huidige pakket aan mantelzorg-ondersteuning verandert niet en blijft zoals het is, aldus een zeer beslist antwoord. Dat begrijp ik dan weer niet, waarom is dan de enquête gehouden? En hoe anticiperen ze op de reacties van mantelzorgers in de zaal vanmiddag? Waar vooral signalen van onduidelijke regels, steeds veranderende regels, belasting en overbelasting van de mantelzorgers duidelijk in naar voren kwamen. Ze ging er niet op in.

En als ik vragen had, dan kon ik maar beter naar het spreekuur komen, want als ze de vraag niet wisten, konden ze ook niet doorverwijzen, aldus een geïrriteerde steunpuntmevrouw.

Het laatste restje energie dat ik nog had, raakte ik helemaal kwijt bij deze reactie. Moet ik hierop publiekelijk reageren, zal ik na afloop naar haar toe reageren? Naar het spreekuur gaan en dan met haar praten? Ik vraag me thuis hardop af of dit resultaat heeft. Ik zie het niet en laat het voorbij gaan. In de periode na het ongeval van mijn man heb ik geleerd om vooral energiegevers op te pakken en de energievreters te negeren.

In onderzoeken over mantelzorg lees ik de aanbevelingen voor ondersteuning van de mantelzorger. Mantelzorgers vragen niet snel hulp. En als ze aankloppen bij Gemeente of Steunpunt, dan is de nood al vaak zeer hoog. Op dat moment verwijzen naar hulp halen in eigen sociale omgeving, wekt snel irritatie en voelt als onbegrip. Want vaak hebben mensen dit al gedaan voordat ze naar een Gemeente of Steunpunt Mantelzorg stappen.

Tegelijkertijd zeggen de onderzoeken ook dat mantelzorgers een grote zg. vraagverlegenheid hebben. Ondersteuning van mantelzorgers zou volgens mij dus kunnen zijn: ga na of het vraagverlegenheid is en praat over hoe je helpt deze vraagverlegenheid te verkleinen, dan hoor je vanzelf in hoeverre de sociale omgeving nog ruimte biedt.

De meest belangrijkste aanbeveling bij al die onderzoeken is bij mantelzorgers benadrukken om vooral hun eigen leven te leiden en dingen te doen die energie geven: hobby’s, interesses, je werk blijven doen enz. Ik zie dit als de grootste kans en uitdaging voor de Steunpunten Mantelzorg. Ga op zoek met de mantelzorger naar wat bij hem of haar past, wat hij of zij hierin belangrijk vindt. Dat bereik je niet met mantelzorgmiddagen en doorverwijzingen, maar eerder door maatwerk en begrip. Zolang ik, een mantelzorger, geen begrip ervaar, ga ik mijn eigen weg en kan een Gemeente nooit een goede invulling aan prestatieveld 4 geven.

24 oktober 2012

Reacties 7

  1. Zelfde ervaring hier in de Parkstad, prestatieveld 4 kennen ze niet, mantelzorg ondersteuning is afgekocht en krijgt uitsluitend geld voor de salarissen van de medewerkers en evt huur v/d locatie.

    Over de salarissen van de medewerkers twijfel ik ook nog, denk dat ze eerder door Meander betaald worden in ruil voor andere diensten die dan aan Meander gegund worden

    Groet Marc

    1. Hallo Marc,

      Dank je voor je reactie. Ik merk uit jouw en ook uit de reacties uit hele land dat veel mantelzorgers (en zorgvragers) de problematiek herkennen. Het is belangrijk – denk ik – dat mantelzorgers en ondersteuning samen zoeken hoe aan de suggesties, die ik in het blog doe, invulling kan worden gegeven. Begrip hebben is volgens mij de sleutel tot een betere aansluiting tussen vraag en aanbod.
      Groet,
      Marjo

  2. Marjo,

    Je zet het allemaal weer heel scherp neer. Het is jammer genoeg zoals je beschrijft. Ik heb er deze week nog met steunpunt mantelzorg over gesproken dat ze ‘slecht’ te bereiken zijn voor mantelzorgers. Ze moeten veel actiever zijn in het benaderen van mantelzorgers, Leg als steunpunt de contacten met ‘behandelaars’ om zo te achterhalen waar de ‘verborgen’ mantelzorgers zijn die hulp nodig hebben maar hier niet om durven vragen of niet weten waar deze hulp te vinden.

    Ik moet wel zeggen dat ik met mijn consulente wel een goed contact heb, maar dat komt ook met name omdat ik er zelf wel actief mee aan de gang ben gegaan.

    Zeker voor de ‘werkende’ ‘jonger’ mantelzorger, waar ik ons nog toe reken, heeft het zeker moeilijk om aan bijeenkomsten deel te nemen die plaatsvinden overdag.

    Mooi voorbeeld weer:
    ==============================
    HEERLEN ‏@gemeenteheerlen
    Bent u mantelzorger in Heerlen? Noteer alvast 13 dec in uw agenda voor een gezellige bijeenkomst!
    http://www.heerlen.nl/Pub/Home/Home-Nieuwsberichten/Home-Nieuwsberichten-Welzijn/Bijeenkomst-voor-mantelzorgers.html
    ===============================
    Bijeenkomst voor mantelzorgers
    Mantelzorgers in Heerlen zijn van harte uitgenodigd voor een gezellige bijeenkomst op 13 december, met koffie, wat lekkers en een kleine attentie.
    Op donderdag 13 december van 10.00 – 12.00 uur, in het stadhuis (Raadhuisplein 2, Heerlen) houden wij een gezellige bijeenkomst voor alle mantelzorgers in Heerlen. Meldt u aan en kom ook!
    Ontspannen, ontmoeten en onthaasten staan centraal tijdens de bijeenkomst op 13 december. Wij trakteren u graag eens op koffie met iets lekkers. Ook ontvangt u van ons een kleine attentie, als bedankje voor alles wat u doet als mantelzorger. Medewerkers van het Steunpunt voor Mantelzorgers en wethouder van welzijn en zorg, Peter van Zutphen, heten u van harte welkom.
    Bent u mantelzorger en woont u in Heerlen?
    In verband met de organisatie is aanmelden gewenst vóór 1 december bij het Steunpunt voor mantelzorgers, via telefoonnummer 045 – 567 99 61. Voor informatie kunt u op http://www.mantelzorgparkstad.nl kijken of bel het steunpunt.

    ===========
    Ik ervaar de bijeenkomsten met ‘collega mantelzorgers’ toch als zeer waardevol. Van elkaars ervaringen kun je weer leren om het in de toekomst misschien wat makkelijker te doen en je energie beter te verdelen.

    BTW. Bij ons gaat het op het ogenblik best wel goed nu. Ik werk nu 4 halve dagen en het bevalt heel goed. Het doet goed om ook weer eens in je vak gewaardeerd te worden.

    Mede door social media en mensen zoals jij, die als ervaringsdeskundige hun mantelzorgschap delen ben ik #samen met mijn lief waar ik nu ben.

    Groetjes, Wiel

    1. Hallo Wiel,

      Goed om te horen dat jullie “in balans” zijn. En fijn dat ik daar een klein beetje aan bijdraag. Dat doe ik graag.
      Uit jouw reactie en veel reacties uit het land blijkt vooral herkenning. Ik hoop echt dat er beweging komt in de ondersteuning van mantelzorg en dat dit een beweging is die begint met luisteren naar (individuele) mantelzorgers en met begrip voor die mantelzorgers. Door ons te laten horen, daar begint het mee. En volgens mij is dat begin er nu.

      Pas op jezelf,
      Groet,
      Marjo

  3. Marjo, wat een helaas herkenbaar maar treurig beeld schets je hier van “jouw” Steunpunt Mantelzorg. Helaas werken er vele op deze aanbod-gerichte manier, en valt er op het gebied van afstemming (zowel onderling als met de gemeente als met andere “hulp”organisaties) nog veel te verbeteren. Voor hulp-zoekende mantelzorgers wijs ik hier ook graag op de mantelzorgmakelaar, die inmiddels in bijna heel het land werkzaam zijn. (Ja, in Heerlen werkt er ook een!) Raadpleeg voor een overzicht de website http://www.bmzm.nl/leden.
    Zorgverzekeraar VGZ vergoedt de inzet van een (gecontracteerde) mantelzorgmakelaar in de aanvullende verzekering. Een mantelzorgmakelaar organiseert geen lotgenotencontacten in de vorm van mantelzorg(mid)dagen, maar kent de weg in het oerwoud van de zorg, wijst mantelzorgers de kortste weg naar het juiste loket en helpt mantelzorgers met regeltaken of neemt deze desgewenst over. Zelf ben ik ook een mantelzorgmakelaar, en ik merk dat wij nog maar slecht gevonden worden, ondanks onze pogingen om bij een breder publiek bekend te worden.
    Complimenten voor je blog, Marjo!
    Hartelijke groet
    Freke Schoemaker

    1. Hallo Freke,

      Wat ben ik blij met jouw reactie! Dank je en dank je voor je compliment! Ik draag mantelzorgmakelaars een warm hart toe en hoop van harte dat mantelzorgmakelaars een serieuzere rol krijgen in onze maatschappij. Zodat de belangrijkste kracht van mantelzorgmakelaars – de een-op-een-relatie met mantelzorgers – goed en breed ingezet wordt en zo een flinke impuls geeft aan verbeterde ondersteuning van mantelzorgers. Het is dus volgens mij heel belangrijk dat mantelzorgmakelaars zichtbaarder worden (gemaakt).

      We blijven in contact,
      Groet,
      Marjo

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *