Vorige week verscheen mijn gastblog op de website van GetSocial. Op een inspirerende en enthousiaste manier nodigt Jeanet Bathoorn iedereen uit die iets wil vertellen over zijn of haar ervaringen met social media. En dat wil ik wel. Dit is mijn verhaal dat ik op haar website schreef.
Tja, Social Media en mantelzorg. Een prachtige combinatie en ik kan er hele verhalen over vertellen. Mijn naam is Marjo Brouns, ik ben 54 jaar en zorg voor mijn gehandicapte echtgenoot. Door een ongeval in huis liep hij in december 2008 een partiële dwarslaesie op en heeft sindsdien 24/7 uur zorg nodig. Het ongeval was als een aardbeving en ons leven veranderde vanaf toen drastisch. We zijn beiden nu veel thuis, heel veel thuis. Sociaal Media werd erg belangrijk voor me als contact met de buitenwereld. En ik geef toe: Social Media is inmiddels onmisbaar voor me. In dit blog vertel ik over de rol die Social Media in mijn leven kreeg of eigenlijk over de rol die ik het gaf.
Ik maakte kennis met Twitter in 2010. Mijn Linkedin-profiel had ik al een tijdje en van Hyves ben ik nooit zo’n fan van geweest. Maar Twitter heb ik omarmd, zeker door het enthousiasme dat @AaltjeVincent hierover met me deelde. Ik werd nieuwsgierig en maakte een Twitter-account aan. En een nieuwe wereld ging voor me open, ik was helemaal verkocht. Prachtig vond ik het al die nieuwe mensen, met wie ik mijn verhaal over thuis kon delen. En zij die mij hun verhaal toevertrouwden. Ik had weer contact.
Ons sociale leven ging na het ongeval helemaal op zijn kop en bestaat nu uit korte bezoekjes van vrienden bij ons thuis en soms een enkel uurtje naar vrienden toe. Ik miste de vele, vaak intensieve contacten buiten de deur. Twitter bood uitkomst en ik vertel er over thuis, over het handicap van mijn man, over mijn leven en belevingen als mantelzorger. Twitter brengt me ook veel mooie, warme reacties van bekende en onbekende mensen. Een vooral regelmatig die digitale knuffel, die wil ik niet meer missen.
Sinds 2011 schrijf ik over mijn ervaringen als mantelzorger op mijn blogsite. Ik schrijf over dagelijkse dingen, over de kracht en er-mee-leren-leven, maar zeker ook over de mooie ervaringen en ontmoetingen sinds het ongeval. Meer dan 20.000 mensen lazen reeds mijn blogs, ik krijg veel warme reacties: complimenten, waardering, herkenning en steun, het zit er allemaal tussen. En ook via Facebook komen de mooiste reacties ons huis binnen.
Maar het gaat verder. Rond de jaarwisseling ontstond er op Twitter een heftige discussie over de vele conferenties die georganiseerd worden rondom alle veranderingen en bezuinigingen in de zorg- en welzijnssector. Je leest er bijna dagelijks over in de krant, op de radio of televisie. We moeten weer meer voor elkaar gaan zorgen, van burgers wordt gevraagd zelfredzaam te zijn, eigen regie wordt belangrijker, mantelzorg neemt toe enz. De discussie op Twitter ging er met name over dat de bedoelde deelnemers van zo’n conferenties vooral medewerkers uit de formele zorg zijn en dat mantelzorgers, die 80% van alle zorg voor hun rekening nemen, geweerd werden van deze meetings. Je voelt je dan als mantelzorgers niet erkend, er wordt over ons gepraat i.p.v. met ons. Je hebt het gevoel dat tijdens zulke bijeenkomsten niet altijd het complete inzicht over ons “werk” aanwezig is. En dat zouden wij graag anders willen zien. Wij, dat zijn Cora Postema, Gitte van den Eertwegh en ikzelf. Samen met Renate Wijma van www.tweetkliniek.nl gingen we aan de slag. Niet alleen je hart luchten via de Social Media, maar er ook daadwerkelijk iets aan doen, een bijdrage aan leveren. Want het kan anders.
Zoals we op de Social media delen en leren van elkaar, zo groeide het besef dat we ons samen met professionals een weg willen/moeten banen door alle veranderingen. Zo willen we ook graag delen met en leren van die professionals. Cora, Gitte* en ik willen met name de verbinding tussen mantelzorgers en professionals versterken, want zorgen doe je samen. Dat willen we de wereld graag vertellen en de gloednieuwe website www.sprekendemantelzorgers.nl ondersteunt ons daarbij, om vooral die verbinding met professionals te maken en te versterken. Op een podium, voor de klas of in de media. Op de aanvullende Facebook-pagina van Sprekendemantelzorgers is ook de ruimte voor informatie-uitwisseling, discussie en dialoog.
Een spannende stap, maar waar we trots en tevreden over zijn. Die stap zetten we samen. Dankzij Social Media en met Social Media, want Social Media blijft ook voor mensen die graag voor een ander zorgen onmisbaar.
*vanaf medio 2014 nam Annette Stekelenburg het stokje over van Gitte
10 juni 2013