Verknipte informele zorg?

Informele zorg in de buurt
‘Kende u Bella, mijn zus?’ Ik ben in het crematorium en wacht totdat de afscheidsdienst begint als een vrouw naar me toe komt en me dit vraagt. Ik condoleer haar en vertel dat haar zus de buurvrouw van mijn buurvrouw was. ‘Oh ja, ik weet nu wie u bent, u bent de vrouw van die gehandicapte man bij Bella in de straat.’ Ik bevestig wie ik ben en praat met haar over de lange ziekteperiode van haar zus en hoe zij – samen met haar andere zussen en broer – hun zus maandenlang dagelijks bezochten en hielpen. En hoe wij allen in onze buurt dat vol bewondering zagen en hoe ons dit beroerde.
Dan komen meer mensen bij ons staan: het zijn andere mensen uit de buurt of die er vroeger hebben gewoond. Zo ook een oud-overbuurman en zijn vrouw. Hij is inmiddels een aantal jaren met pensioen en momenteel erg druk met vrijwilligerswerk: met het lokale jeugdvoetbal, vrijwilliger bij een begrafenisondernemer, als misdienaar en met de festiviteiten rondom Carnaval. ’Hij is drukker nu en veel meer van huis dan toen hij aan het werk was’, zegt zijn vrouw. ‘Maar het is goed dat hij onder de mensen blijft en bezig is’, vervolgt ze. ‘Vorig jaar was hij prins Carnaval, dat was een geweldige tijd, maar wel erg druk. Nu is het weer rustiger en dat is ook fijn. Hij vindt het leuk iets voor mensen te doen, maar kiest wat hij leuk vindt en doet daar dan aan mee zolang en zoveel hij dat wil.’ Ze beschrijft voor mij in een notendop wat vrijwilligers drijft. Ik zelf was nooit zo’n vrijwilliger, althans niet in die mate. Ik zou het wel willen zijn, bijvoorbeeld iets doen voor vluchtelingen of in een museum, maar tot nu toe kwam er niet van.

Kanteling in de informele zorg
Ik moest aan dit gesprek denken toen ik kort daarna benaderd werd voor mee te werken aan een publicatie van de overheid over ‘Kantelen in de informele zorg’. Ja, dat wil ik, maar kan ik dat ook? Ik bedoel: Informele zorg, dat zijn mantelzorgers en vrijwilligers. Ik weet weliswaar het nodige over mantelzorg, maar op gebied van vrijwilligerswerk voel ik me een leek. Maar dat was niet bezwaarlijk, want ze zochten een mantelzorger met een mening. Vervolgens had ik een interessant gesprek, vooral over intenties en logica bij de zorg voor een naaste en ging het gesprek minder over drijfveren van vrijwilligers.

Combinatie mantelzorgers en vrijwilligers
Op een of andere manier ‘achtervolgt’ me die combinatie van mantelzorgers en vrijwilligers. Zo werd ik pas geleden gevraagd voor een workshop voor sociaal werkers over samenwerken met de informele zorg: samenwerken met mantelzorgers en vrijwilligers. Ik betrapte me bij de voorbereiding dat ik me concentreerde op mantelzorg en de vrijwillige hulp van mijn familie, vrienden en buren. Maar die vrijwillige helpers uit ons sociale netwerk, die werken met Mon en mij samen en niet met ‘onze’ professionals. Ik vind dat toch ingewikkeld dan: in eenzelfde workshop: de samenwerking van professionals met mantelzorgers en vrijwilligers. Het is niet zo zeer omdat ik zelf onvoldoende weet over vrijwilligers, ik zie vooral grote verschillen in drijfveren en intenties van mantelzorgers en vrijwilligers. Ook de mindset is anders, maar wat er voor mij echt uitspringt is de bijzondere positie van mantelzorgers ten opzichte van degene voor wie ze zorgen en de regie op de zorg(situatie).

Knip in betaalde en onbetaalde zorg
Het laat me niet los en ik besluit me er in te verdiepen. Ik lees veel over de knip tussen formele en informele zorg en hoe die met elkaar goede zorg kunnen leveren. Het is een knip tussen betaalde en onbetaalde zorg, tussen professionele zorg en de rest. Het is een indeling vanuit het instituut, vanuit organisaties die willen samenwerken met mensen van buiten de organisatie. Maar klopt dat wel? Past het nog wel bij het nieuwe denken in de zorg, waar de mens centraal staat?

De mens staat toch centraal
‘We zetten de mens centraal, niet het systeem’ of “ We vertrekken vanuit de leefwereld van de burger/patiënt en zijn omgeving’ lees ik in plannen van het sociaal domein. Dan is het raar dat (wetenschappelijke) onderzoeken, beleidsnotities, belangenverenigingen of workshops m.b.t. informele zorg nauwelijks onderscheid maken tussen mantelzorgers en vrijwilligers. Het is nog steeds vertrekken vanuit de professional, vanuit het systeem.

Het is oud-denken
Volgens mij is de knip tussen formeel en informeel oud-denken. Dat wringt met de nieuwe koers in zorg- en welzijn. Het wringt ‘met de mens centraal stellen en met vertrekken vanuit zijn/haar leefwereld’. Dat betekent volgens mij ook dat we niet langer onderscheid moeten maken tussen formeel en informeel, maar tussen regie en geen regie.

Knippen tussen regie en geen regie
In termen van regie heeft mijn man de eigen regie over zijn leven, inclusief de zorg die daar in zit. Ik sta daarbij naast hem; wij hebben samen de regie over ons leven. Als mantelzorger sta je (samen met degene voor wie je zorgt) in het centrum van de regie. Ik zie het als een soort spinnenweb: mijn man en ik centraal in het midden en daar omheen alles wat we nodig hebben in ons leven. Betaald en onbetaald, professionals en vrijwilligers. Maar ook de bakker en de automonteur. Vanuit dit perspectief ontstaat zo (niet alleen voor ons) zicht op de juiste hulp, passende ondersteuning en essentiële samenwerkings-verbanden. Bovendien geeft het meer kansen voor zelf willen en zelf doen. Het geeft ruimte aan onze creativiteit. Aan ontplooiing van onze eigen initiatieven en daarmee ook aan een dieper besef wat Mon en ik daadwerkelijk nodig hebben.

Passende ondersteuning en samenwerkingsverbanden
Zorgprofessionals neigen mantelzorgers nu nog veel als hulpbehoevende slachtoffers te zien. Ze schieten dan in een helpende rol. Met de leefwereld van mantelzorgers en hun naaste als uitgangspunt gaat enerzijds de aandacht vooral uit naar een partners-zijn-in-de-zorg. Anderzijds groeit bij hulpverleners het besef dat mantelzorgers de zorg voor hun naaste in de totale context van hun leven willen plaatsen. Wat daarbij helpt is om mantelzorgers minder vanuit de zorg aan te vliegen, maar om ze vanuit empowerment te benaderen. Vanuit de gedachte dat mensen geloven in en vertrouwen op hun eigen capaciteiten en kracht. Ze daarmee invloed uitoefenen op hun eigen omgeving en zo hun eigen leven (waar mantelzorg in zit) vormgeven.

Weerstand
‘Jullie zuigen mij en mijn man vrij snel en op voorhand in jullie systeem, in jullie procedures en protocollen. Eigenlijk zou dat omgedraaid moeten zijn: ik nodig jullie graag uit in ons systeem, in onze leefwereld.’ Wanneer ik dit tijdens mijn lezingen verwoord komt regelmatig de reactie: ‘Dan gaan uw man en u ons vertellen hoe wij ons werk moeten doen…? Die discussie wil ik met u nog wel eens voeren!’ Tja…

Kan dat altijd?
Ik hoor ook de eerste ‘Ja maar’ bij mijn voorstel voor die nieuwe knip: ‘Ja maar, niet iedereen kan dat: de regie hebben. En hoe moet dat dan bij verstoorde familierelaties?’ Volgens mij geldt ook hier en misschien juist hier: door de juiste regiehouder(s) in het centrum te zetten, zie je welke hulpverleners met wat, hoe en wanneer in het spinnenweb eromheen horen en nodig zijn.

Niet meer vanuit systemen of instituten denken: het is gemakkelijker gezegd dan gedaan.

18 december 2015