Was je maar gewoon gehandicapt….

Leven in balans, Mantelzorg 15 Reacties

Nee, ik vind mantelzorg niet zwaar, nu niet. Vorige week wel, maar nu niet. Niet meer. Afgelopen zaterdag ging tijdens mijn boodschappen-doen het personal-alarm van mijn gehandicapte echtgenoot. Geen paniek Marjo, gewoon rustig onder Favorieten zijn I-phone-nummer opzoeken en hem bellen. Maar toch, met lichte hartkloppingen bel ik. Mon is immers behoorlijk ziek de laatste tijd. Gelukkig, hij neemt zelf op: Of ik de regionale krant wil meebrengen, hij wil een artikel lezen en dat staat niet in de digitale krant. ….Hij wil gewoon de krant….en natuurlijk rij ik daar graag voor terug naar de winkelstraat waar ik net vandaan kwam. Nooit beseft dat ik blij kan worden van zo’n klein (onbenullig) telefoontje.

Sinds het ongeval van Mon in december 2008 is er veel veranderd in ons leven, heel veel. Ik heb vaker gezegd dat op 21 december 2008 een aardbeving in ons leven plaats vond en dat vanaf toen niets meer nog hetzelfde was als de dag ervoor. Bij een val in de keuken viel hij met zijn hoofd tegen de pedaalemmer en liep hij nekletsel op met een partiële dwarslaesie tot gevolg. Van de ene op de andere dag was daar zijn handicap en heeft hij sindsdien nagenoeg 24/7 zorg nodig. Linkszijdig is hij verlamd, rechts beperkt. Hij heeft dagelijks pijn en ervaart chronische vermoeidheid. In huis loopt hij een paar meter, buitenshuis doen we alles met de rolstoel. De inrichting van ons huis werd na het ongeval wat praktischer, we plaatsen een extra trapleuning en ook de badkamer kreeg een kleine metamorfose.  We baanden ons een weg naar een leven met zorgprofessionals, langs loketten en regels, ervoeren de impact op onze relatie, ons sociale leven en werk. Dagen met tranen, woede of pijn, soms tussendoor een lach.  Onze vriendenkring veranderde, we hoorden regelmatig woorden van onbegrip die ons best pijn deden en aan de andere kant waren de begripvolle knuffels, soms uit onverwachtse hoek, bijzonder hartverwarmend.

En elk jaar was er wel een of ander zwaargewicht, tegenslag of flinke hobbel die voor ons lag en die we ook steeds wisten te nemen. 2009 was vooral een jaar van herstel en proberen opnieuw beginnen; 2010 een jaar van accepteren en rouwen (of andersom). Accepteren zoals het is en een rouwproces voor alle dingen die niet meer kunnen. Om in 2011 vervolgens de draad van ons nieuwe leven weer op te pakken. Eind 2011 overleed mijn schoonmoeder, zij was overdag altijd bij hem en dus stond opnieuw ons leven op zijn kop.  In de zomer van 2012 verslechterde zijn algemene gesteldheid en conditie, wij zagen dat zelf ook. Het advies om een aantal weken opnieuw in behandeling te gaan bij de revalidatiekliniek leek logisch. Het was ook de zomer dat zijn diabetes-waarden niet meer onder controle waren en de medicatie werd aangepast. Nog vele aanpassingen zouden volgen.

Zo ook het afgelopen voorjaar. Opnieuw werd de medicatie voor zijn diabetes verhoogd, de bijwerkingen (misselijkheid, maag- en darmklachten) zouden slechts een paar weken aanhouden, dat had de huisarts ons verteld. Na een week of 6 lieten deze klachten inderdaad na, maar tegelijkertijd nam zijn chronische vermoeidheid enorm toe. We hebben weken gehad dat hij 4 tot 5 dagen de hele dag (en nacht) in bed lag en kon slapen. Dus weer naar de huisarts. Dat was half mei ergens. Tja, de hoeveelheid medicijnen, die vermoeidheid als bijwerking hebben en elkaar daarin onderling ook versterken. Dus na intensief overleg tussen huisarts en apotheker opnieuw aanpassingen in de medicatie: meerdere pijnstillers weg, een andere ervoor in de plaats, bloeddrukmedicatie verlaagd en een andere antidepressiva. De huidige antidepressiva eerst rustig afbouwen en dan een andere antidepressiva opbouwen. En ja, de vermoeidheid werd inderdaad minder, maar toen….. De misselijkheid en maag- en darmklachten kwamen in alle hevigheid terug en nog veel sterker dan voorheen. En als toefje op de taart: de nieuwe antidepressiva veroorzaakte angst- en paniekaanvallen. Plotseling ontzettend bang zijn, niet weten waarvoor, maar heel erg bang. Terug naar de huisarts, het was eind juli. We besloten samen met de huisarts om dit keer niet teveel tegelijk aan te passen in de medicatie en kozen om de nieuwe antidepressiva als allereerste te stoppen. Dat doe je dan langzaam afbouwen en inderdaad de angstaanvallen namen toen af. De misselijkheid, maag- en darmklachten bleven en nog altijd geen eetlust, het spasme in zijn hele lichaam werd weer erger. De zenuwpijnen namen ook toe door de afbouw van deze pijnmedicatie in juni, maar dat is nog wel acceptabel (wat is acceptabel? Mon heeft al meer dan 5 jaar elke dag pijn).

Ik loop de tijdschriftenwinkel binnen, koop de krant en ontmoet een goede bekende. Ze vraagt hoe het gaat en ik vertel. Over ons leven, zijn ziek-zijn en dat ik de laatste tijd vaker tegen hem zeg:  ” Was je maar ‘gewoon’ gehandicapt, dat was een stuk simpeler…” Ze schrikt, maar begrijpt het helemaal.

Want het heeft allemaal onze zomer behoorlijk beheerst en nog. De fysio en andere behandelingen buiten de deur hebben we vaak moeten afzeggen. Mon kwam alleen maar buitenshuis voor de huisartsbezoeken en bezoek aan huis moest meestal afgezegd. Zijn verjaardag, die van mij of naar de verjaardag van anderen toe, kraamvisites, we moesten het allemaal langs laten gaan. Het ging gewoon niet. Mijn zorgvoormijzelfavondje schoot er regelmatig bij in, mijn afspraken buitenshuis beperkte ik. En dus waren we deze zomer allebei veel thuis. Ik besteedde veel tijd in en rondom het huis of schreef regelmatig een blog.

Mon knapte heel langzaam op en we dachten na over een volgende stap in de medicatie-aanpassing. Maar het liep toch nog anders. Een paar weken geleden kreeg Mon enorme ontwenningsverschijnselen door de afbouw van de antidepressiva. En we dachten dat we al goed langzaam afbouwden. Misselijkheid, beroerd, buikpijn, totaal geen fut, moe, pijn, lage bloeddruk, snel gewichtsverlies, duizeligheid en ja hoor, de angstaanvallen waren er weer. Hij was ook niet meer in staat om zelfstandig de korte stukjes in huis te lopen, van de ene naar de andere stoel was een drama.

En dan is er vanalles: de fysio-therapie weer afbellen, de huisarts wel of niet nog eens bellen, toch maar even wachten. Wat wil hijzelf? Kan hij nog wel goed bepalen wat hij wil als hij zo ziek is? Wat denk ik dat moet gebeuren? Adviezen van anderen voor second-opinions of naar een andere huisarts, wat moet ik er mee? Allemaal goedbedoeld, maar ik merk dat het me belast. En dan is mantelzorg zwaar, je weet niet waarmee je hem kunt helpen, wat is goed voor hem, de zorg slokt je helemaal op, geen tijd voor mijzelf, ook in huis niet, hij wil niet alleen zijn en vraagt veel voor hulp, mijn hulp. De mantelzorg en de bezorgdheid gaan je leven beheersen. Hij sleept mij mee in zijn overleving, want dat doet hij nu, hij probeert te overleven.

We krijgen ruzie: hij heeft het zwaar, ik ook. Hij is hartstikke ziek en de mantelzorg heeft mij in de houdgreep. De bom barst, we hebben ruzie en we besluiten met alles te stoppen: de fysio, schuiven met de controle-afspraken in het ziekenhuis, alle afspraken uit mijn agenda worden gecanceld. Wij bouwen rusttijd in en beginnen straks als het weer kan samen opnieuw. Ik voel de enorme betekenis van de woorden van de revalidatiearts: “Uw man heeft het, maar u hebt het samen.”  Het is zijn handicap, zijn beperking, maar we hebben het samen. En we gaan ook samen verder. Nu een pas op de plaats, maar samen kruipen wij uit dit dal en beginnen samen weer opnieuw. Hij spreekt het uit, ziek van ellende op dat moment, maar wat een kracht daar op de rand van het bed.

Die rust inbouwen doet ons allebei goed. Later die week kan ik een uurtje van huis. Het is mijn enige #zorgvoormijzelfmomentje van die week. De buurvrouw past op. Ik haal een fles wijn uit de kelder en ga richting manicure-afspraak. Ik toost met mijn manicure op de zin van het leven en de hoop die ieder mens heeft. Goed voor mijzelf zorgen is niet altijd eenvoudig, maar wel essentieel.

Dan opeens is er een dag zonder angstmomenten en lust hij een kopje bouillon. Het eten smaakt steeds beter en hij heeft weer zin in een beetje fruit. De huisarts belt en ook zijn diabetesverpleegkundige vraagt hoe het gaat. Wat is dat mooi allemaal: dat begrip, samen zoeken naar oplossingen en je ook steunen als je zegt: we laten het even zo. En mooi is dat: de huisarts-assistente die fantastisch zorgt dat alle medicatie-aanpassingen goed gaan en zomaar even belt en luistert. Ik besef dat een luisterend oor me meer helpt dan dat mij de zorg (en de regie) uit handen worden genomen.

En vandaag loopt Mon alleen van het bed naar het toilet. Kleine stapjes vooruit, de lat niet te snel hoger leggen dan kan, maar soms gewoon op die lat blijven zitten. De tijd nemen. Gisteren waren we even buiten, 5 meter de tuin in en weer terug, aan mijn arm, maar buiten. Ik geniet van zulke kleine, maar o zo grote stappen. Mantelzorg kan zwaar zijn, maar dat zware kan ook van tijdelijke aard zijn. Hulp en ondersteuning horen aan te sluiten op dat tijdelijke. Wat mij vandaag helpt, kan morgen zomaar niet meer passend zijn. En ik besef dat je vaak ook zelf weer overeind krabbelt, een mens heeft toch meer kracht dan je zelf beseft.

Mon maakt weer plannen: hij googlet naar een nieuwe horloge en bedenkt wat in de tuin nog kan veranderen. Vrijdag heb ik een lunchafspraak met een lieve vriendin: mijn #zorgvoormijzelfmoment van deze week. Voorzichtig verleggen we weer – ieder apart en toch ook wel samen – onze grenzen.

Een eerste stap naar weer een nieuw begin…

Reacties 15

  1. Marjo dit verhoal is zwoa herkenbaar allein hub ich dit joar constant bloasontsteakingen dus neet zwoa erg es wat Mon heat.
    Mer veur de res alles utzelfde alles aafzegge, neet mje kenne sporte, geine fut oom get te doon en gank mer wier zwoa.
    Dus ich ken uch allein mer jel veul succes wunsje.

    1. Dank je Hein,

      Als een iemand de zware weg van Mon herkent dan ben jij dat wel. Ik bewonder je kracht, je humor, je energie en geloof in de toekomst. En prachtig dat je dit (op Facebook) deelt. En dat je dan ook nog aan Mon en mij denkt. Dank je.
      Ik wens jou en Yvonne alle geluk, wijsheid, liefde en een mooie toekomst samen toe.

      Pluk de dag,

      Groet,
      Marjo

  2. Tsja, het eerste wat in mij opkwam: wat is ‘gewoon’ gehandicapt? Net zoals, wat is normaal? Als ik één ding de laatste jaren geleerd hebt is dat geen enkele beperking hetzelfde is, zelfs met dezelfde aandoening. Iedereen is anders, iedereen beleeft het anders, en de omstandigheden zijn voor iedereen anders. Je kunt niet anders dan samen naar een voor jullie passende oplossing zoeken, en zo nu en dan stil te staan bij de positieve dingen die je samen meemaakt. Samen ‘lijden’ kan je ook dichter bijelkaar brengen, en je hebt tijd nodig om daarvan te kunnen genieten.
    Contacten met de buitenwereld zijn heerlijk en kunnen energie geven, en soms moet je je beperken tot de wereld van je eigen huis, in de wetenschap dat ook dat wel weer voorbij zal gaan.
    Op naar de volgende overwinning.

    1. Hé Eliane, het eerste wat in mij opkwam bij je reactie: Wat is normaal? Wat is gewoon? Dat is inderdaad echt voor iedereen anders.Leuk dat je het noemt, vorige week zei een vriendin hetzelfde en we ontdekten dat haar “normaal” een ander “normaal” dan het mijne is. En we hadden vervolgens een mooi gesprek samen, leuk dat je me daar weer even aan herinnerd.

      Dank je,

      Groet,
      Marjo

  3. Ineens viel mijn oog op jouw blog, bij Linkedin. Toch even verder lezen. En dan naar je blog. Ik ben je eerder tegen gekomen als pleitbezorger voor mantelzorg in organisaties. Intens vind ik je verhaal. Dank voor het mee mogen kijken en voor de betekenis die je geeft aan abstracte woorden als zorg. De softe hoek?

    1. Dank je Quinten, leuk dat je dat nog weet. Ik herinner me ook je frisse kijk op allerlei zaken en hoe die energie aan je omgeving geven. Softe hoek? Dat weet ik niet, soft en hard gaan hand in hand, denk ik.

      Groet,
      Marjo

  4. Hallo Marjo ! Het deed me goed jouw mail te ontvangen. Zelf heb ik met mijn fam. 14 jaar naar mijn moeder moeten gaan om haar te helpen. Zij had melanoom. Dit vergde veel aandacht en verzorging. De laatste 8 jaar zonder mijn vader, waren zwaar.Het ga jullie goed en ga niet bij de pakken neerzitten als je eigen lichaam nog genoeg kan. Groetjes Koby.

    1. Dank je Ilse,
      Je hebt gelijk, soms is dat inderdaad zo maar soms ook niet.
      Ik ervaar mantelzorg niet altijd als zwaar, pas als het mijn leven beheerst dan vind ik het zwaar. En mooi is het ook regelmatig. Mooi omdat de relatie met de patiënt er als basis is en ook wanneer ik wijze levenslessen eruit haal. Dan is het zeker mooi.

  5. Hoi marjo… het verhaal leest fijn..maar een triest verhaal..

    marjo, wanneer hebben wij onze skypeafspraak staan? Ik ben vergeten dit in mijn agenda te zetten….

    Groeten Marie

  6. He marjo, ik lees wat terug op je blog..

    Herkenbaar verhaal (maar waarschijnlijk wist je al dat ik dat ging zeggen). Je laatste zin raakt me bijzonder. ‘Ieder apart en toch ook wel samen’.
    Samen apart noemen wij dat.
    En meer samen zijn we denk ik nog nooit geweest..
    <3

  7. Pingback: Meer dan een déjà vu… | Marjo Brouns

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *